Carlos Iván y Jonathan Zepeta Navarro, hermanos originarios de Guadalajara, Jalisco, nacieron con sordera, una condición que, lejos de frenarlos, los ha impulsado a romper la única barrera que conocen: la falta de empatía, accesibilidad y compromiso social en México.

Los hermanos de 45 y 39  años de edad, respectivamente, optaron por convertirse en creadores de soluciones tecnológicas para su comunidad global, un hito que cobra relevancia durante La Semana Internacional de las Personas Sordas (del 21 al 27 de septiembre de 2026).

Durante la última década, a pesar de que sus problemas de visión han empeorado, se han dedicado a desarrollar de manera completamente autónoma la aplicación “Learn Sign: Jonivadeaf”, el primer traductor y herramienta de aprendizaje de lengua de señas en múltiples idiomas diseñado por programadores sordos.

Silvia narró en entrevista que sus hijos convirtieron una experiencia desalentadora en este proyecto que sigue su curso: hace diez años, Jonathan le pidió llevarlo a él y a su hermano a una convención de personas sordas en Las Vegas, Estados Unidos.

Su sueño era poder convivir en un entorno donde pudieran hacerlo de forma fluida y así, tener amigos de todo el mundo. Con esfuerzo, Silvia los llevó. Al arribar, en el área de acceso, Jonathan conoció a otro participante europeo e intercambiaron algunas señas, pero no lograron comunicarse.

“Ahí nos dimos cuenta muchísimas familias de que la lengua de señas era diferente. Creíamos que era como universal cuando no lo es. A mí me dio mucha tristeza; por supuesto, no pudieron platicar con personas de otros países”, contó.

En el mundo existen más de 300 lenguas de señas diferentes, cada una con su propia gramática, sintaxis y estructura lingüística. Al observar a miles de asistentes aislados en pequeños grupos según su país de origen, la frustración de los hermanos tapatíos se convirtió en el catalizador de una idea visionaria que transformaron en el demo que Silvia presentó ante la empresa de tecnología que impulsó la aplicación.

A partir de allí, dedicaron todo su tiempo y esfuerzo a aprender programación para desarrollar por su cuenta cada componente de la plataforma ranqueada con 4.7 estrellas que ha recibido decenas de comentarios sobre lo útil que ha sido para algunas personas.

Aunque el proyecto recibió la máxima calificación en incubadoras de startups del Tecnológico de Monterrey y atrajo la atención de directivos de Apple, los hermanos decidieron lanzarlo de forma gratuita, priorizando el impacto social por encima del beneficio económico.

Estos jóvenes no se ha detenido y actualmente Jonathan avanza en el desarrollo de “Galaxy Sign”, una plataforma impulsada puramente por inteligencia artificial que utiliza un avatar para replicar los movimientos lingüísticos, ambos están perdiendo la visión de forma progresiva.

Hace algunos años, después de consultar a decenas de especialistas por sus problemas de visión, se descubrió un diagnóstico devastador: viven con el síndrome de Usher tipo 1, una enfermedad genética rara que provoca sordera bilateral, problemas de equilibrio y pérdida progresiva de la visión.

Aunque en México no existen registros epidemiológicos nacionales ni censos oficiales que midan la incidencia exacta, los datos clínicos del National Institute on Deafness and Other communication Disorders estiman que este síndrome es responsable de entre el 3% y el 6% de todos los casos de niños con sordera congénita en el mundo, y es responsable de aproximadamente el 50% de los casos de sordoceguera hereditaria antes de los 65 años.

El camino hacia el diagnóstico y la devolución de la esperanza

El camino médico de los hermanos comenzó con múltiples obstáculos cuando Jonathan empezó a perder la vista de manera progresiva cuando aún era adolescente. Inicialmente, los médicos creían que se trataba de miopía y astigmatismo, pero al agravarse la situación, Silvia visitó a casi todos los oftalmólogos disponibles sin éxito. Los especialistas se negaban a intervenirlo médicamente argumentando que era muy difícil operarlo por ser una persona sorda.

Fue hasta el año 2014 cuando finalmente logró que un doctor accediera a realizar la primera cirugía para intentar mantener su escasa visión, aunque con el tiempo el problema continuó avanzando y su hermano Iván también presentó la misma afectación repentina.

La fundación Fighting Blindness  contactó a Silvia con una doctora considerada una eminencia en la materia, ubicada en Mérida, Yucatán. Llegar al diagnóstico certero fue un proceso largo y complejo; la familia tuvo que mandar muestras de ADN a Canadá y esperar alrededor de un año para descubrir que ambos padecían el síndrome de Usher. Tras recibir estos resultados, viajaron a la clínica en Mérida, donde los jóvenes fueron sometidos a múltiples y exhaustivos estudios en el iris, la retina y la mácula para confirmar su viabilidad médica.

Tras estas evaluaciones en Mérida, la especialista confirmó que la variante de su síndrome (CDH 23) los hace candidatos aptos para frenar la ceguera mediante una cirugía de reemplazo génico. Sin embargo, el costo de esta intervención es sumamente elevado, requiriendo un pago de 13,000 dólares por cada uno.

Ante la imposibilidad financiera de cubrir esta cifra sola, Silvia ha impulsado una colecta solidaria llamada “Cirugía de Reemplazo Génico para Iván y Jonathan”, con el objetivo de reunir 450 mil pesos, necesarios para su intervención.

Otras causas que necesitan apoyo

El avance hacia una sociedad inclusiva también requiere apoyar el acceso a la salud auditiva desde la primera infancia. A la par del caso de los hermanos, existen otras iniciativas que buscan transformar el futuro de niñas y niños mediante tecnología médica.

La colecta “Valentina Quiere Oír, Ayúdanos a Lograrlo” apoya a Valentina, una niña de la Ciudad de México que a sus 10 años vive con hipoacusia bilateral profunda y severa. Busca recaudar fondos para un implante coclear y una cirugía en San Diego, California, lo cual le permitiría continuar su educación primaria y su integración social de manera plena.

Helen Adriana es una bebé de Quintana Roo que fue diagnosticada con sordera profunda en ambos oídos e hipotonía muscular, como consecuencia de una severa falta de oxígeno al momento de nacer. Los fondos de su campaña “¡Ayudemos a Helen!” están destinados a la compra de auxiliares auditivos especiales de alta potencia.

Luca es un niño de Hermosillo, Sonora, diagnosticado con la mutación genética ultra rara BCAP31, padecimiento que le provoca distonía, hipomielinización cerebral e hipoacusia bilateral profunda.

sordera

• En el mundo, más de 1.500 millones de personas viven con algún grado de pérdida auditiva (OMS, 2026) y más de 70 millones son completamente sordas, de acuerdo con la Federación Mundial de Sordos (WFD)
• Existen alrededor 430 millones de personas con pérdida auditiva discapacitante que requieren rehabilitación.
• 34 millones de niños viven con pérdida auditiva discapacitante.
• Según estimaciones, en 2050, podrían vivir 2 mil 500 millones de personas con algún grado de pérdida auditiva.
• Existen más de 300 lenguas de señas utilizadas en el mundo.
• En el país, el Censo 2020 del INEGI registró a 1,350,802 personas con pérdida de capacidad auditiva. Este mismo estudio mostró que cerca de 2.9 millones de personas presentan alguna limitación para oír, incluso si utilizan un aparato auditivo.

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