{"id":18866,"date":"2024-06-11T15:22:21","date_gmt":"2024-06-11T20:22:21","guid":{"rendered":"https:\/\/miestiloessalud.com\/?p=18866"},"modified":"2024-06-11T16:20:46","modified_gmt":"2024-06-11T21:20:46","slug":"presentan-senales-de-alerta-para-identificar-la-enfermedad-de-batten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miestiloessalud.com\/?p=18866","title":{"rendered":"Presentan se\u00f1ales de alerta para identificar la enfermedad de Batten"},"content":{"rendered":"

“La p\u00e9rdida o involuci\u00f3n del lenguaje, problemas motores o ataxia, crisis epil\u00e9ptica de origen desconocido y deterioro cognitivo, representan las se\u00f1ales de alerta (banderas rojas) para identificar la enfermedad de Batten, una afecci\u00f3n neurdegenerativa clasificada como una patolog\u00eda ultra-rara\u201d,<\/em> se\u00f1al\u00f3 el Dr. Antonio Bravo Oro, neur\u00f3logo pediatra adscrito al Hospital Central Dr. Ignacio Morones Prieto, de San Luis Potos\u00ed.<\/strong><\/p>\n

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Y agreg\u00f3: \u201cDichas se\u00f1ales de alerta suelen aparecer en la primera infancia, entre los tres y los siete a\u00f1os. La progresi\u00f3n de este padecimiento lleva a una discapacidad grave y, en muchos casos, a la muerte prematura\u201d.<\/em><\/p>\n

La enfermedad de Batten<\/strong>, tambi\u00e9n conocida como Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 (CLN 2), es un trastorno gen\u00e9tico raro que afecta el sistema nervioso. Esta enfermedad se caracteriza por la acumulaci\u00f3n de sustancias grasas llamadas lipopigmentos en las c\u00e9lulas del cerebro, la retina y otros tejidos del cuerpo. La CLN2 afecta aproximadamente de dos a cuatro personas por cada 100 mil nacimientos vivos en todo el mundo.<\/p>\n

En M\u00e9xico, aunque no existen estad\u00edsticas precisas, se estima que hay decenas de familias afectadas por esta condici\u00f3n, lo que resalta la necesidad urgente de mejorar el diagn\u00f3stico y el apoyo a las familias afectadas; un paso para ello es identificar las se\u00f1ales de alerta o banderas rojas, declar\u00f3 el Dr. Antonio Bravo.<\/p>\n

Cabe destacar que, a nivel mundial, se han realizado avances significativos en la comprensi\u00f3n de la enfermedad de Batten<\/strong>, gracias al trabajo de investigadores actualmente se cuenta con tratamiento disponible para los pacientes con diagn\u00f3stico de CLN2, que permite ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n

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Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes Grupo Fabry, resalt\u00f3:<\/strong> \u201cBatten es una enfermedad hereditaria, degenerativa y altamente discapacitante, la cual r\u00e1pidamente deteriora las habilidades de los pacientes, llev\u00e1ndolos a una muerte prematura si no reciben el tratamiento adecuado. Desde grupo Fabry, levantamos la voz en nombre de estos pacientes, hacerlos visibles y luchar junto con ellos para que puedan recibir un diagn\u00f3stico oportuno y un tratamiento necesario\u201d.<\/em><\/p>\n

Y agreg\u00f3 Zamora: \u201cLos padres de familia deben estar atentos a cualquier desviaci\u00f3n del neurodesarrollo de su hijo, documentarlo en video y consultar con neuropediatr\u00eda, la sospecha a tiempo permite al m\u00e9dico ofrecer un diagn\u00f3stico oportuno\u201d.<\/em><\/p>\n

En M\u00e9xico, la colaboraci\u00f3n con instituciones internacionales y la participaci\u00f3n en ensayos cl\u00ednicos son esenciales para avanzar en la lucha contra esta enfermedad y, as\u00ed, fomentar la investigaci\u00f3n local.<\/p>\n

Fotos: Cortes\u00eda<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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