{"id":25530,"date":"2026-04-17T13:00:59","date_gmt":"2026-04-17T18:00:59","guid":{"rendered":"https:\/\/miestiloessalud.com\/?p=25530"},"modified":"2026-04-17T13:57:55","modified_gmt":"2026-04-17T18:57:55","slug":"aprueban-en-camara-de-diputados-el-registro-nacional-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miestiloessalud.com\/?p=25530","title":{"rendered":"Aprueban en C\u00e1mara de Diputados el Registro Nacional de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

\u00a0<\/span>El dictamen pasar\u00e1 al Senado para su an\u00e1lisis y eventual aprobaci\u00f3n<\/span><\/p>\n

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Con 440 votos a favor, la C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 por unanimidad el dictamen para crear el\u00a0Registro Nacional de Enfermedades Raras,<\/strong>\u00a0una medida que marca un paso decisivo hacia el reconocimiento y atenci\u00f3n de estas condiciones en M\u00e9xico.<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Este instrumento tendr\u00e1 como objetivo facilitar el acceso a informaci\u00f3n actualizada, promover la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, apoyar la elaboraci\u00f3n de protocolos de atenci\u00f3n y contribuir a la creaci\u00f3n de una comisi\u00f3n encargada de su implementaci\u00f3n y seguimiento.<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Durante conferencia de prensa, la\u00a0diputada M\u00f3nica Villavicencio<\/strong>, promovente del dictamen, se\u00f1al\u00f3: \u201cLas enfermedades raras no son raras para quienes las vivimos; forman parte de una realidad marcada por la incertidumbre y el desgaste emocional. La aprobaci\u00f3n de este dictamen es un acto de justicia social para miles de familias y representa el primer paso para dejar atr\u00e1s a\u00f1os de invisibilidad, avanzando hacia una atenci\u00f3n digna, integral y especializada\u201d.<\/em><\/span><\/p>\n

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\u00a0<\/span>Y agreg\u00f3: \u201cPor primera vez se contar\u00e1 con un registro nacional que permitir\u00e1 saber qui\u00e9nes somos y qu\u00e9 necesitamos, porque una enfermedad rara no debe significar abandono ni p\u00e9rdida de derechos\u201d.<\/em><\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Por su parte, la\u00a0Dra. Juana Navarrete<\/strong>, genetista de la UNAM, afirm\u00f3: \u201cEl 80% de las enfermedades raras son de origen gen\u00e9tico, por lo que su estudio requiere un enfoque especializado. Hasta ahora se ha tenido que recurrir a estad\u00edsticas de otros pa\u00edses; sin embargo, la poblaci\u00f3n mexicana tiene caracter\u00edsticas \u00fanicas que deben ser consideradas. Por ello, es fundamental generar informaci\u00f3n propia que permita entender la incidencia real de estas enfermedades en M\u00e9xico\u201d.<\/em><\/span><\/p>\n

Finalmente,\u00a0Jacqueline Tovar<\/strong>, directora de Pensemos en Cebras M\u00e9xico, coment\u00f3: \u201cHoy se da un paso firme con esta reforma, que permitir\u00e1 construir un registro nacional para saber cu\u00e1ntas personas son, d\u00f3nde est\u00e1n y cu\u00e1les son sus necesidades. En M\u00e9xico se estima que hay entre 8 y 10 millones de personas con enfermedades raras, en un contexto donde existen m\u00e1s de 7 mil padecimientos descritos a nivel mundial. Este registro no solo generar\u00e1 estad\u00edsticas, sino que permitir\u00e1 dise\u00f1ar pol\u00edticas p\u00fablicas y asignar recursos para mejorar la calidad de vida de los pacientes\u201d<\/em>.<\/span><\/p>\n

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El dictamen aprobado en la C\u00e1mara de Diputados ser\u00e1 turnado al Senado de la Rep\u00fablica para su an\u00e1lisis, discusi\u00f3n y, en su caso, aprobaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Continuidad en beneficio de los pacientes<\/span><\/strong><\/p>\n

Esta aprobaci\u00f3n confirma el compromiso de dar continuidad a los acuerdos establecidos en diversos foros realizados con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado mes de febrero, en los que se destac\u00f3 la necesidad de contar con un Registro Nacional.<\/span><\/p>\n

Cabe recordar las palabras del Secretario de Salud, David Kershenobich, durante el Simposio de Alto Nivel celebrado en la Academia Nacional de Medicina, quien subray\u00f3 la importancia de la articulaci\u00f3n interinstitucional y la creaci\u00f3n de marcos normativos que garanticen continuidad en el diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/span><\/p>\n

Asimismo, record\u00f3 que muchas terapias, si se administran antes de los dos a\u00f1os de edad, pueden cambiar significativamente la vida de los pacientes, y enfatiz\u00f3 que, aunque cada padecimiento es de baja prevalencia individual, su impacto colectivo afecta a millones de familias mexicanas.<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Actividades destacadas durante el mes de febrero<\/span><\/strong><\/p>\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), durante la segunda quincena del mes se realizaron diversos encuentros en M\u00e9xico, impulsados por legisladores, autoridades sanitarias, la academia, la industria y organizaciones de la sociedad civil. Entre ellos destacan:<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>Conferencia de la AMIIF \u201cAgenda 2030 y enfermedades raras\u201d (18 de febrero)<\/span><\/p>\n