A nivel mundial existen más de 3 millones de personas que padecen de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), aunque se estima que son más de 10 millones las que se ven impactadas, entre pacientes, familiares y cuidadores.

La EII es un conjunto de trastornos inflamatorios crónicos del intestino que comprende fundamentalmente dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, que se caracterizan por periodos alternantes de recaídas y remisión a lo largo de la vida.

La EII es una enfermedad crónica e incurable, que se puede presentar en la etapa más productiva de los pacientes, por lo que de no contar con un tratamiento oportuno y adecuado seguirá progresando durante toda su vida.

Algunos de los síntomas más comunes son: dolor abdominal, diarrea persistente, sangre en las heces, cansancio, pérdida de apetito, pérdida de peso, fiebre, síntomas de urgencia para defecar o sensación de evacuar, aunque el intestino ya se encuentre vacío, señaló el Dr. Manuel Martínez Vázquez, médico gastroenterólogo, miembro del Sistema Nacional de Investigadores del CONACYT (SNI-I).

Cristina Rivera Guzmán paciente con EII destacó, en conferencia de prensa, que sus síntomas se presentaron a los 17 años de edad. Los signos de inicio fueron dolor articular, fiebre, cansancio y alteraciones gastrointestinales, por lo que le diagnosticaron colitis o amibiasis, pero ningún medicamento resolvía las manifestaciones clínicas.

Cristina pasó meses en cama, con por lo menos 30 evacuaciones al día, vómito, dolor articular, pérdida de cabello y de peso, por lo que tuvo que dejar sus estudios hasta que acudió al Hospital General “Dr. Manuel Gea González”. “Tardé seis años en entrar en remisión, bueno una parte de mi colon, aunque dos años después tuve una recaída, pesaba 32 kilogramos, además me diagnosticaron espondilitis asociada a la EII”.

Por ello, subrayó la necesidad de que los pacientes tengan un diagnóstico oportuno para evitar las complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas.

 Situación del padecimiento en México

En México, se calcula que más de 40 mil personas entre 20 y 50 años tienen EII, aunque puede presentarse a cualquier edad, afectando su calidad de vida. La enfermedad ocasiona un importante desgaste físico y emocional en los pacientes, además de impactar profundamente en su entorno social, educativo y profesional.

Un bajo desempeño en el trabajo, la salida constante a los sanitarios o, en casos graves, el ausentismo laboral por hospitalización, son algunos de los desafíos que desencadena este padecimiento.

Además de dolorosa e incómoda, la enfermedad afecta profundamente el desarrollo profesional de quien la padece. Según los resultados de un estudio internacional publicado en el American Journal of Digestive Diseases, 47% de los pacientes declararon que la enfermedad condiciona el tipo de trabajo que desempeñan; 20% rechazó en algún momento un puesto debido a la colitis ulcerosa; cerca del 15% perdió un trabajo debido a este padecimiento; y casi el 12% estuvo desempleado hasta por 5 años a causa de la enfermedad.

Asociación de pacientes, parte fundamental 

Beatriz Capdevielle Gómez, socia fundadora y presidenta de la Fundación Vivir con Crohn y CUCI, señaló que un paciente puede peregrinar de uno a cinco años antes de recibir el diagnóstico. “Los médicos te dicen que somatizas o que estás estresada, hasta que se presentan sangrados, anemia, pérdida de peso, lamentablemente el diagnóstico es caro, se necesitan colonoscopías, biopsias, visitas a especialistas”.

Indicó que en países desarrollados hay pruebas caseras como la prueba de la calprotectina que  se realiza en heces y es útil para detectar inflamación de los intestinos y valorar la evolución del paciente.

“Es clave alzar la voz y romper el silencio para visibilizar la enfermedad y las complicaciones que los pacientes presentan, involucrando a familiares, personal médico y público en general. Hablar de manera abierta sobre la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (CU) es fundamental para erradicar el rechazo y la disminución de las oportunidades laborales que provoca el desconocimiento de la enfermedad”, destaca la Dra. Brenda Solís, Gerente Médico en Takeda.

La mayoría de los pacientes vive la enfermedad en silencio y tratando de esconderla, lo que invisibiliza las problemáticas que enfrentan y dificulta el apoyo en sus ambientes laborales, académicos y sociales. La divulgación del padecimiento y sus síntomas, así como generar estrategias para generar mejores condiciones y ambientes para los pacientes es fundamental.