La mielofibrosis afecta a la médula ósea y a la producción de células sanguíneas. Pertenece a un grupo de enfermedades llamadas neoplasias mieloproliferativas; si la enfermedad es diagnosticada y tratada de manera oportuna, la calidad de vida del paciente y su supervivencia puede mejorar y prolongarse.
Con el objetivo de contribuir a visibilizar la mielofibrosis, Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, A.C., se unieron para la creación de “La Ruta del Paciente con Mielofibrosis”, documento educativo para personas cuidadoras y familiares; así como para la capacitación a la comunidad médica, que contribuye a la identificación de la enfermedad y diagnóstico temprano.
Siendo el diagnóstico oportuno un tema fundamental para los pacientes con mielofibrosis, Unidos pone a disposición de médicos de primer contacto el curso “Bases de Hematología”, con el objetivo de brindarles los conocimientos y herramientas necesarias para la sospecha y canalización de los pacientes a un tercer nivel de atención y, de esta manera, reducir los tiempos de diagnóstico y el acceso oportuno al tratamiento. Este curso se encuentra en línea, es gratuito y cuenta con 110 puntos del Comité Normativo Nacional de Medicina General (CONAMEGE).
La dirección para poder acceder es www.unidoscapacitacion.org.mx. Si un paciente es diagnosticado a tiempo, tiene mayores posibilidades de tener una mejor calidad de vida y una mayor sobrevida, además, de que se reducen los altos costos de tratamiento, tanto para el paciente como para el Estado”, señaló Paulina Rosales Pérez, directora general de la Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea.
La mielofibrosis es una enfermedad que no tiene cura, como organizaciones de la sociedad civil, Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, buscan contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes, además de fomentar el diagnóstico temprano y el conocimiento del padecimiento.
“El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado salvan vidas, por lo que es de suma importancia el informar, orientar y acompañar al paciente con mielofibrosis.
La Navegación de Pacientes es el acompañamiento personalizado que hace la Fundación de Alba para que tengan acceso integral y mejoren su calidad de vida. Información sobre la enfermedad, el sistema de salud y atención disponible en la comunidad, forman parte de la Navegación de Pacientes. Un paciente informado puede tomar mejores decisiones sobre su tratamiento, mantiene una mejor comunicación con el médico tratante, así como la utilización eficiente de los servicios médicos”, destacó Miryana Pérez Vela, directora general de la Fundación de Alba.
Entre las acciones implementadas por las organizaciones para esta neoplasia mieloproliferativa están:
- Registro de pacientes. Tiene como objetivo conocer el número de personas que viven con la enfermedad, para generar datos en México.
● Ruta Integral del Paciente con Mielofibrosis. Es un documento que contribuye a la comprensión de la enfermedad para profesionales de la salud y personas interesadas en el tema. - Módulo sobre mielofibrosis para personal de salud. Con el objetivo de favorecer el diagnóstico oportuno.
- Además, en Fundación de Alba brindan acompañamiento y orientación para personas diagnosticadas o con sospecha de mielofibrosis.
En el último cuatrimestre de 2022, Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea y Fundación de Alba, seguirán trabajando a favor de las personas que viven con mielofibrosis, con el fin de colocar la enfermedad en la agenda de salud y sumar aliados clave en la atención integral de los pacientes.