El funcionamiento de los sistemas de salud y el papel de los pacientes debe transformarse para ofrecer mejores posibilidades de atención, así lo destacaron organizaciones civiles durante el panel “Avances y retos de las asociaciones de pacientes” que se realizó en la Semana de la Innovación 2023 que la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) llevó a cabo en conjunto con la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA)

Durante su participación, Vincenzo D’Elia, gerente general de Alfasigma, reconoció el papel de las organizaciones de pacientes y la importancia de hacer equipo con ellas en pro de las personas que viven con alguna condición de salud.

“Las organizaciones civiles son una pieza clave en el rompecabezas. Muchos de los temas de salud en México, se están resolviendo gracias a las organizaciones no gubernamentales (ONGs)”, declaró.

Por su parte, Rina Gitler Weingarten, fundadora y directora de Fundación Alma, compartió que esta Fundación surgió a partir de que ella fue diagnosticada con cáncer de mama y fue a partir de su lucha contra esta enfermedad que supo que “esta era mi segunda oportunidad de vida y que tenía que dedicarla a luchar para que todas las mujeres mexicanas tengan acceso a una cirugía de reconstrucción mamaria”.

Para Rina Gitler, la educación en prevención es primordial y es con esta visión que escribió “El brasier de mamá”, un libro que a la fecha se ha publicado en siete idiomas y que recientemente se tradujo al Náhuatl. Con este libro estamos educando; el mundo necesita ciudadanos educados y sanos, este libro cumple con ese objetivo”.

A través de Fundación Alma se han donado 10 mil prótesis a mujeres de 18 estados de la República Mexicana. Asimismo, colaboran con el Laboratorio Nacional de Salud donde realizan trabajo de investigación en el tema de cáncer hereditario, para poder diagnosticar la enfermedad y prevenirla a tiempo a través de pruebas de laboratorio.

Por su parte, Laura Vidales, Fundadora de Aquí Nadie Se Rinde (ANSeR), explicó que “las organizaciones civiles somos la voz y la mirada de los pacientes. Nuestro rol es detectar sus necesidades y trabajar con ellos por su derecho a la salud”.

Destacó que uno de los temas más importantes que tienen que ver con pacientes es el acceso a la innovación, además de la incidencia en políticas públicas, ya que a través de éstas “podemos lograr muchísimas cosas de la mano del gobierno”.

Para Laura Vidales, la detección temprana de la enfermedad hace la diferencia entre la vida y la muerte del paciente. “Incluso para los familiares, es menos dolorosa la detección de una enfermedad que un tratamiento tardío. Para el gobierno, sucede lo mismo, es mucho menos costoso el tratamiento en etapas tempranas o de prevención, comparadas con el costo de un tratamiento avanzado, por lo que la inversión en prevención es fundamental”.

Andrés Castañeda, Coordinador de Nosotrxs, compartió que las asociaciones de pacientes juegan un rol muy importante en el nuevo ecosistema de salud que se está construyendo. “Encontrarse en foros como el de la Semana de la Innovación, promovido por la AMIIF, brinda una visión de suma de esfuerzos para ofrecer a los pacientes acceso, porque todos merecen una mejor calidad de vida”.

En la actualidad, “el Colectivo Cero Desabasto y sus organizaciones, están convencidos de que la colaboración es fundamental para enfrentar la situación que se vive en el País ante el desabasto de medicamentos. El colectivo sabe que, por cada receta no surtida, por cada medicamento no entregado, existe una historia de dolor, de desesperación y de evidente vulneración sistemática al derecho a la salud”.

Para concluir, Vincenzo D’Elia invitó a la audiencia a reflexionar: “Todos los actores del sector salud debemos trabajar de manera colaborativa para que la innovación impulse el bienestar para la sociedad. La suma de las acciones y esfuerzos de la industria farmacéutica, y la sociedad civil, son esenciales si queremos que los pacientes tengan una mejor calidad de vida. Hagamos que nuestras empresas tengan este sentido de responsabilidad con la sociedad”.