La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara, neuromuscular, degenerativa y de origen genético que afecta a las células nerviosas de la médula espinal, debilitando los músculos y limitando la capacidad de movimiento, respiración y deglución de las personas.

En el año 2019, se fundó CurAME A.C., y desde entonces, esta Organización de la Sociedad Civil, ha estado activamente involucrada en conferencias y mesas de diálogo enfocadas en la Atrofia Muscular Espinal. CurAME ofrece apoyo a pacientes, familiares y cuidadores, los cuales se fundamentan en modelos informativos, de apoyo moral y terapéuticos.

La campaña #TeQueremosFuerte, cual busca concientizar a la población sobre esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas con AME, mediante un diagnóstico oportuno, tratamientos y un seguimiento multidisciplinario.

En México ha habido grandes avances para la atención de la AME. La aprobación de medicamentos por parte del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) representa un paso muy significativo. Sin embargo, hoy necesitamos que esta aprobación se traduzca ya en beneficios directos para las familias, por lo que, desde CurAME se busca ofrecer el apoyo necesario para que las y los pacientes puedan ya tener acceso a la atención y tratamiento.

Hoy, también celebramos el inicio del proceso de elaboración de un Protocolo de Atención Específico para la AME a través del IMSS Bienestar. Este documento que describe procedimientos y pautas será fundamental para garantizar que, incluso aquellos que no cuentan con cobertura de seguridad social, puedan acceder a la atención y el tratamiento necesarios. El año pasado se dieron grandes avances y desde CurAME, se hace un llamado respetuoso a las autoridades para acelerar el proceso y que se logre la publicación de este protocolo.

Cada día de espera significa un día más en el que los pacientes no reciben el tratamiento que necesitan y es importante que se mantenga el compromiso para que la atención integral para todos los pacientes sea una realidad.