¿Cómo impacta la Artritis Idiopática Juvenil a pacientes y cuidadores?

Cuando un niño o adolescente sufre de dolores articulares, lo más frecuente es que no se sospeche de un padecimiento como la artritis, el cual era considerado como un padecimiento de adultos mayores; sin embargo, la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática más frecuente en niños y adolescentes en el mundo, y es dos veces más recurrente en las niñas. Por lo que el diagnóstico y el tratamiento oportuno son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Levantarse a las 3 de la mañana porque tu hija llora de dolor es frustrante. A mi hija le diagnosticaron AIJ a los 3 años, decían que era un dolor ocasionado por el crecimiento, pero los dolores no paraban. No había antecedentes familiares de la enfermedad y vinieron las culpas, poco a poco tuvimos que aprender sobre este padecimiento y su tratamiento. Mi pequeña no puede subirse a los brincolines, pero no la limitamos para que haga actividades como danza o artes marciales”, indicó Blanca González.

La AIJ es una enfermedad crónica y de origen desconocido que tiene como órgano blanco a las articulaciones y a los tejidos circundantes provocando inflamación, dolor y daño estructural en las zonas afectadas, pero también compromete otros órganos e impacta en el crecimiento y desarrollo.

Se estima que la Artritis Idiopática Juvenil afecta de 80 a 90 menores de 16 años por cada 100 mil niños a nivel mundial y aunque en México no se cuenta con cifras precisas, se hace un cálculo teniendo en cuanta la población juvenil de nuestro país, además de que son pocos los reumatólogos pediatras que la reporten.

La afección se clasifica en siete diferentes formas clínicas y la más frecuente a nivel mundial es la llamada oligoarticular, que suele afectar a cuatro o menos articulaciones durante los primeros seis meses de la aparición de la enfermedad; sin embargo, en México se estima que la forma más frecuente es la poliarticular en la que se ven involucradas cinco o más articulaciones.

Al igual que los pacientes reumáticos adultos, los de carácter pediátrico, también experimentan rigidez matutina; la cual es difícil de expresar por los niños y puede interpretarse como “flojera” para iniciar las actividades diarias y dolor constante, por lo que reducen sus actividades escolares, deportivas y sociales. De ahí que sea catalogada como una de las causas más importantes de incapacidad funcional en esta edad.

Además de estos síntomas, los pequeños pueden presentar erupciones en la piel, fiebre sin causa aparente, aumento de tamaño de los ganglios, inflamación de los ojos, retraso en el crecimiento e irritabilidad.

En este sentido, la reumatóloga pediatra Samara Mendieta enfatizó que “en la medida que el menor acceda a un diagnóstico temprano, y por lo tanto a un tratamiento adecuado, nos permitirá poder controlar la enfermedad, evitar la progresión de la discapacidad y con ello, mejorar las condiciones de la calidad de vida del paciente y su cuidador primario”.

Indicó que el diagnóstico es clínico mediante una exploración física minuciosa y de un interrogatorio; sin embargo, se deben descartar otros padecimientos que pueden confundir el diagnóstico como infecciones bacterianas, virales, infecciones “indolentes” como la enfermedad de Lyme o tuberculosis; padecimientos hematológicos como leucemia o linfoma, y alteraciones mecánicas o del metabolismo.

La AIJ complica el desarrollo personal e interfieren con el proceso de ganar independencia y perturban las relaciones con padres y amigos, lo que genera un estrés a su alrededor.

Por ello, como consecuencia de la enfermedad, se manifiesta una sobrecarga en el cuidador de diferentes formas, tanto de carácter físico como psicológico. De igual manera, tienden a presentarse conflictos familiares, alteraciones laborales, dificultades económicas, pérdida de contacto social y disminución, hasta abandono, de las actividades sociales y de ocio.

Razón por lo que lograr la remisión, es decir, el control de los signos y síntomas de la enfermedad es fundamental, ya que la sobrecarga también influye en la calidad de atención que se brinda. Algunas madres tienen que dejar de trabajar para atender a sus hijos, lo que genera un cambio en la vida de la familia. Esto de acuerdo con el estudio CAREGIVERS, en donde se determinó el impacto financiero de la Artritis Idiopática Juvenil.

El tratamiento, clave para mejorar su calidad de vida

“El tratamiento de la Artritis Idiopática Juvenil está encaminado a mejorar la calidad de vida de los pacientes al permitir que conserven un nivel normal de actividad física, que puedan asistir a la escuela, tener amigos y actividades en equipo y manejarse en el día a día sin mayores complicaciones, esto es posible lograrlo con el tratamiento adecuado y el control de los síntomas. No debemos perder de vista la relevancia de generar una inclusión para evitar el aislamiento, ya que los cuidadores familiares y la escuela pueden contribuir a lograr un entorno de bienestar para los niños y adolescentes que viven con AIJ y esto solo será posible a través del conocimiento y la sensibilización de la enfermedad”, expresó la doctora Nadina Rubio, especialista en reumatología pediátrica.

El Profesor  Hiram Reyes, presidente de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos A.C., puntualizó que “dar acompañamiento a los pacientes y a los cuidadores de AIJ es fundamental para nosotros en FUMERAC. Por un lado, ayudamos a que los menores se desarrollaren física y emocionalmente, y, por otro lado, acompañamos a los cuidadores por el proceso de aceptación emocional para que le brinden al menor la confianza que necesita para enfrentar su condición”.

 

 

 

 

 

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