El albinismo es una condición hereditaria, que causa la ausencia de la producción de melanina en el organismo. Esta sustancia es la que determina la pigmentación o el color de la piel, el cabello y los ojos de todos los seres humanos. Por esta razón, las personas albinas son muy sensibles a los rayos solares, lo cual puede traer graves daños a la piel o a la visión, debiendo protegerse para evitar mayores daños a su salud.
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, se conmemora el 13 de junio de cada año y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición. Asimismo, acabar con el estigma y falsas creencias sobre esta enfermedad, donde la superstición y el fanatismo no tienen cabida. “La fuerza más allá de todas las probabilidades“ es el lema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este 2021.
Una característica significativa de este trastorno es que en casi todos los tipos de albinismo ambos padres son portadores del gen, a pesar que no lo manifiesten físicamente. Asimismo, no depende del origen étnico de la persona que lo padece.
Debido a que no existe una cura para este trastorno, lo recomendable es asistir a un médico especialista (dermatólogo y oftalmólogo) para un control periódico, usar algún tipo de bloqueador para que los rayos ultravioletas no afecten la piel, ropa especial y gafas oscuras para proteger los ojos.
Albinismo ocular.
Existen diferentes tipos de albinismo que se presentan en función de las alteraciones genéticas. Uno de estos tipos, quizá el más frecuente, es el albinismo ocular que acarrea severos problemas visuales a las personas que lo padecen. A nivel ocular sabemos que una persona con albinismo puede presentar las siguientes condiciones:
- Baja agudeza visual y visión reducida, sobre todo en periodos nocturnos o de poca luz.
- Defectos refractivos: miopía, hipermetropía y astigmatismo
- Sensibilidad extrema a las luces y resplandores. Es lo que se conoce como fotofobia.
- Visión en tres dimensiones limitada derivada de la conexión anómala entre retina y cerebro.
- Movimiento involuntario de los ojos (nistagmus) y estrabismo.
- Falta de visión binocular.
Dependiendo de la persona y del tipo de albinismo hablaremos de unas anomalías visuales más representativas que otras. En general, cualquier persona albina tendrá una visión algo borrosa o muy deficiente con falta de profundidad y escaso contraste.
La rehabilitación visual con seguimiento específico para que las personas con albinismo puedan usar al máximo su resto visual y tener más autonomía es la función que cumplen las ópticas especializadas en baja visión. “En este sentido los avances tecnológicos como OrCam MyEye2.0 juegan un papel muy importante para mejorar la calidad de vida de las persona con esta patología” afirma Bari Hayoun, director regional de OrCam Technologies para LATAM e Iberia.
El objetivo de la tecnología asistencial es que, a través del uso de un dispositivo, equipo o programa se pueda incrementar, mantener o mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas con alguna discapacidad.
En este sentido, la funcionalidad de OrCam MyEye2 es emular a un asistente humano; el dispositivo es discreto y se coloca sobre el lente del usuario, a través de comandos de voz narra lo que se tiene enfrente, es capaz de leer un texto en formato impreso o digital, reconocer rostros, denominaciones de billetes, leer etiquetas de productos e incluso detectar colores.
Estas funcionalidades están disponibles sin necesidad de una conexión a internet, el usuario simplemente tiene que señalar o mover la cabeza en dirección del objeto a identificar y el dispositivo hace el resto.