“Desde la Cámara de Diputados estamos trabajando para lograr que toda persona que necesite los servicios de salud, los obtengan tal y como lo manda la Constitución Mexicana, sin importar el lugar de residencia, institución en la que se atiende o edad; para lograrlo un factor clave es que se cuente, al menos, con un hospital acreditado en todas las entidades del país, para atender a pacientes con enfermedades lisosomales. Actualmente solo la mitad de los estados del país cuentan con hospitales acreditados bajo la cobertura del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), 25 hospitales en 16 estados del país”, señaló la diputada María Eugenia Hernández, Secretaría de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, de la Cámara de Diputados.

Por su parte, la diputada Eunice Monzón, Secretaría de la Comisión de Derechos de la Niñez y la Adolescencia, agregó: “Venimos al Instituto Nacional de Pediatría (INP), un centro de referencia a nivel nacional, a conocer de primera mano las condiciones y requisitos necesarios para la acreditación de un hospital en la atención de pacientes con enfermedades lisosomales, y poder replicarlo en otras entidades en donde exista la necesidad de atención a pacientes con estos padecimientos”. 

Continuó la legisladora Hernández, agradecemos a la doctora Amalia Guadalupe Bravo Lindoro, directora Médica del INP y al doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas del INP, por su hospitalidad y abrir sus puertas para darnos la guía necesaria y conocer más a fondo las necesidades de las personas con estos padecimientos, a fin de impulsar que más hospitales se acrediten en beneficio de los pacientes y familiares.

La Cámara de Diputados se encuentra en proceso de identificar centros de atención a la salud adecuados y susceptibles a lograr la acreditación requerida, esto con el apoyo de Alejandra Zamora; coordinadora de Grupo Fabry, lo que ayudará a que se tenga mayor cobertura para las enfermedades lisosomales, y evitará que pacientes se desplacen a otras entidades, como pasa actualmente, lo que implica tiempo y riesgos adicionales para ellos y sus familias; aunado a que muchos pacientes tienen dificultades motrices que dificultan aún más su movilidad.

“En ese sentido, nosotras como legisladoras somos sensibles a las necesidades de estos pacientes y trabajamos de la mano con todos los involucrados para que cuenten con la atención médica que requieren sin importar el lugar donde vivan”, puntualizó la diputada María Eugenia Hernández.

Enfermedades raras lisosomales

Se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético, 50% afectan a la población infantil y 30% de los pacientes con diagnóstico mueren antes de cumplir cinco años de edad.

Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento.

En México los pacientes con enfermedades raras llegan a tardar hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, y otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, en ocasiones irreparables, para el paciente en términos cardiorespiratorios y neuronales, perjudicando su estimación y calidad de vida.