Enfermedades Raras: ni tan pocas ni tan desconocidas marzo 1, 2023 De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, en el mundo existen de 6 a 7 mil enfermedades raras, las cuales afectan a…
Destacan en la Cámara de Diputados la importancia del diagnóstico y atención de enfermedades raras febrero 23, 2023 El día de ayer se llevó a cabo, en la Cámara de Diputados LXV Legislatura, el Segundo Foro Virtual de Enfermedades Raras. La atención…
Necesario mayor acceso al tratamiento para los pacientes con enfermedades raras febrero 22, 2023 De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil…
Impulsan investigación y desarrollo de terapias para enfermedades raras en México febrero 21, 2023 Desde 2008, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el cual se busca generar una mayor…
Impulsan diputados acreditación de hospitales para la atención oportuna de enfermedades raras noviembre 19, 2022 Diputados presentaron en la Cámara de Diputados una iniciativa para impulsar dentro de la Ley General de Salud (LGS), el apoyo a pacientes con…
Uno de cada 15 mexicanos podría tener alguna enfermedad rara y no saberlo octubre 25, 2022 En México hay alrededor de ocho millones de mexicanos que viven con una o varias enfermedades raras. En México hay alrededor de ocho millones…
Proponen en el Senado de la República mayor atención para detectar y tratar enfermedades raras octubre 8, 2022 La senadora Josefina Vázquez Mota, presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia, alza la voz por los pacientes…
Necesaria la acreditación de hospitales para atender a pacientes con enfermedades raras lisosomales agosto 18, 2022 Legisladoras visitan al Instituto Nacional de Pediatría (INP), para conocer a fondo las necesidades de los pacientes y tomarlo de modelo para poder replicar en otros hospitales en beneficio de pacientes y familiares.
Hemofilia adquirida: curable sólo si se identifica y trata a tiempo junio 22, 2022 Poco se habla de la hemofilia adquirida, enfermedad desconocida para la mayor parte de la población, pero que causa efectos graves en la…
Necesario capacitar a médicos de primer contacto, clave para detectar Enfermedades Raras abril 18, 2022 Como parte de la campaña “conocER y reconocER” atención e inclusión a las personas con Enfermedades Raras (ER)”, el Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra…
Por una salud incluyente para todas enfermedades de baja prevalencia febrero 26, 2022 En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, expertos tanto de la sociedad médica como representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades…
¿Qué son las enfermedades raras y por qué no son tan raras? febrero 24, 2022 Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Actualmente existen más de 7, 000 enfermedades clasificadas como raras….
Necesario actualizar el Registro de Enfermedades Raras: especialistas febrero 24, 2022 Aunque en el mundo hay más de 300 millones de personas que padecen uno de los más de 6,000 diferentes padecimientos de baja prevalencia,…
El reto, abordar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras febrero 22, 2022 De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por…
Piden paciente con Raquitismo mayor atención a su condición de salud febrero 19, 2022 El Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), es una enfermedad rara que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato y genera al…
Medicina génica, el mayor avance contra enfermedades de origen genético noviembre 9, 2021 Más de 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de las más de 6,000-7,000 enfermedades raras (ER), las cuales suelen ser…
Buscan incluir a la Distrofia Muscular de Duchenne a la lista de enfermedades raras septiembre 7, 2021 La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad de origen genético que se manifiesta desde los primeros años de vida, primordialmente en varones,…
Buscan incluir a la atrofia muscular espinal en el Registro Nacional de Enfermedades Raras agosto 26, 2021 En el marco del mes de la concientización de la Atrofia Muscular Espinal (AME), la fundación “CurAME” espera la pronta aprobación del Consejo…
