Con el propósito de que Guerrero sea el estado número 17 en contar con al menos un hospital acreditado para atender a pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, quienes actualmente tienen que trasladarse a la Ciudad de México cada semana para su tratamiento, se reunieron en la Secretaría de Salud del estado las diputadas María Eugenia Hernández Pérez, presidenta de la Comisión de Ciencia y Tecnología; la diputada Eunice Monzón, secretaria de la Comisión de Derechos de la Niñez; el diputado Luis Edgardo Palacios, integrante de la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública con la doctora Aidé Ibarez Castro, secretaria de Salud de Guerrero y su equipo de trabajo.
También estuvieron presentes el doctor Samuel Vilchis Fuerte, director de Acceso y Asesoría Gubernamental del Centro de Investigación para el Acceso en Salud; la licenciada Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes; y la licenciada en Psicología Andreina Solórzano, ambas de Grupo Fabry México, IAP.
“Venimos a Guerrero para impulsar junto con la Secretaría de Salud la acreditación de hospitales del estado para que los pacientes con enfermedades lisosomales sean atendidos en la entidad y no tengan que trasladarse cada semana hasta la Ciudad de México (CDMX). Actualmente solo la mitad de los estados del país cuentan con hospitales acreditados, 25 hospitales en 16 estados del país”, señaló la diputada Hernández.
En la Cámara de Diputados se encuentra una iniciativa que impulsa dentro de la Ley General de Salud (LGS), el apoyo a pacientes con enfermedades raras, para que cuenten con atención y diagnóstico oportuno, a través de la acreditación de hospitales en toda la República Mexicana.
Dicha iniciativa tiene como objetivo garantizar a todas las mexicanas y mexicanos la atención, el diagnóstico y el tratamiento oportuno a padecimientos de baja prevalencia, cuyo tratamiento no podrá limitarse por motivos de edad, sexo, género, lugar de residencia o cualquier otro que impida la continuidad del mismo y su atención. Así como, promover la acreditación de establecimientos que cuenten con los requerimientos mínimos necesarios para la atención y tratamiento de enfermedades raras.
Por su parte, Alejandra Zamora; coordinadora de Grupo Fabry, afirmó que “contar con un hospital acreditado en el estado de Guerrero ayudará a que los pacientes no se desplacen hasta la CDMX cada semana, lo que los expone a muchos riesgos”.
Para finalizar, Zamora comentó: “Hace falta que más hospitales de alta especialidad y regionales atiendan a pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, que se sensibilicen, porque se cree que es algo sumamente especializado, pero la realidad es una meta alcanzable”.
Enfermedades lisosomales
Se estima que 80% de las enfermedades raras tiene origen genético, 50% afecta a la población infantil y 30% de los pacientes con diagnóstico muere antes de cumplir cinco años de edad.
Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes, cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento.
El promedio de tiempo para llegar a un diagnóstico final puede variar de 5 a 10 años (30%) y requerir revisiones de más de 10 médicos (20%). Las enfermedades “raras” no sólo afectan a las personas diagnosticadas, sino a sus familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.