La enfermedad de Huntington es un trastorno neurológico hereditario, progresivo e incapacitante que da inicio en la edad adulta, generando severas repercusiones en la calidad de vida del paciente y de su familia, causada por una repetición anormal de la proteína huntingtina y que se caracteriza por movimientos corporales involuntarios, trastornos cognitivos y alteraciones psiquiátricas.
Los primeros síntomas se manifiestan entre los 30 y 50 años de edad, el 10% de los pacientes inician sus síntomas antes de los 20 años y se llama EH juvenil y 10% presenta síntomas después de los 55 años de edad.
Este padecimiento neurológico es considerado una enfermedad rara debido a su baja prevalencia de un caso por cada 10 mil personas en el mundo. En México se estima que hay aproximadamente ocho mil personas con este padecimiento, de acuerdo con datos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN).
Síntomas
- Motrices:
- Movimientos involuntarios y enérgicos en brazos y piernas
- Movimiento constante de cejas de
- Parpadeo continuo y gesticulaciones,
- Movimientos rápidos de cabeza y cuello
- Contracción de músculos abdominales
- Cognitivos:
- Alteraciones en memoria y proceso mental
- Deterioro en las capacidades intelectuales
- Dificultad para concentrarse
- Distorsión de visibilidad
- Problemas para hablar y coordinar actividades cotidianas.
- Psiquiátricos:
- Desórdenes afectivos: Depresión, agresión, apatía, irritabilidad, ansiedad
- Falta de energía
- Descuido personal
- Cambios de personalidad
- Manifestaciones psicóticas.
En México, los pacientes con EH pueden asistir a instituciones como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) o el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía MVS (INNN), en coordinación con la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington.
El diagnóstico de EH generalmente lo realiza un neurólogo o neuropsiquiatra apoyándose en pruebas de diagnóstico clínico y genéticas.
Hoy en día no existen tratamientos que logren detener el avance de la EH. La mejor forma de atenderla es con terapias integrales para poder mejorar los síntomas físicos y psicológicos a través de la psicoterapia, fisioterapia, terapia respiratoria, logoterapia, terapia cognitiva. Estas terapias mejoran el estado de ánimo, el control motor, el habla, el equilibrio, la deglución y el balance.
En la Asociación Mexicana de la enfermedad de Huntington I. A. P. (AMEH) proporcionamos servicios de terapia y asesorías a pacientes y familiares, llegamos a distintos estados de la República Mexicana que tienen un número alto de concentración de casos.
Cada mes de mayo, la Asociación Canadiense de la Enfermedad de Huntington (Huntington Society of Canada) promueve la campaña #LightItUp4HD, que consiste en iluminar edificios, monumentos y estatuas representativos a nivel mundial con los colores azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ). Desde hace cinco años, la Asociación Mexicana de la enfermedad de Huntington (AMEH) se unió a este movimiento logrando el encendido de distintos monumentos de Paseo de la Reforma en la Ciudad de México.
Este 2020, derivado de la contingencia por Covid-19 que nos ha impedido admirar el alumbrado en los monumentos de México y el mundo, la AMEH lanzó la campaña “#1LuzXEHuntington”, invitando a solidarizarse con esta causa a través de redes sociales con un marco conmemorativo en Facebook, compartiendo postales de distintos rincones de la República Mexicana, infografías sobre el padecimiento y fotos de los pacientes con sus familias utilizando los colores alusivos a esta enfermedad.
Aún puedes unirte a #1LuzXEHuntington durante este último fin de semana de mayo.