Grupo Fabry de México, IAP, manifestó en una carta dirigida a la Dra. Silvia Guillermina Roldán Fernández, titular de la Secretaría de Salud del Estado de Tabasco, la urgencia para solicitar que los pacientes lisosomales del Hospital del Niño “Rodolfo Nieto Padrón”, reciban sus tratamientos.

 En medio de la pandemia por el coronavirus, la Secretaría de Salud del estado no ha realizado las acciones inmediatas y urgentes que se requieren para que los pacientes sean atendidos y reciban los reemplazos enzimáticos que están esperando de manera urgente.

La única información que se les ha dado a los pacientes y sus familias es que “el Hospital no está acreditado” o que “están esperando las reglas de INSABI…”

Hoy el Hospital cuenta con siete pacientes con Enfermedad de Morquio, una enfermedad lisosomal de carácter hereditario en caracterizada por la deficiencia de enzimas. 

Está presente desde la infancia y empeoran con el tiempo, provocando diversos síntomas, que pueden afectar distintas partes del cuerpo, incluyendo las vías aéreas, oídos, hernia, características faciales, esqueleto y articulaciones, ojos, hígado, corazón y el sistema nervioso.  Sin el tratamiento adecuado la salud de los pacientes se deteriora, teniendo consecuencias graves.

Para que los pacientes con enfermedades lisosomales en nuestro país reciban sus tratamientos, los hospitales deben contar con las acreditaciones respectivas; y en este caso, el Hospital del Niño obtuvo un resultado positivo y aprobatorio desde diciembre de 2019 por lo cual puede, de manera inmediata, cumplir con la atención médica para los pacientes con enfermedades lisosomales (incluido su tratamiento de reemplazo enzimático). 

“Hemos trabajado e insistido al gobierno del estado la necesidad de activar los tratamientos para los pacientes, pero no nos han escuchado. Desde diciembre del año pasado todo está listo, sin embargo, a los niños y sus papás solamente les dan largas”, comentó Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Grupo Fabry.

 

En estados como Veracruz, Colima, Nayarit, Sinaloa, Jalisco, Hidalgo, Puebla, Chiapas, Guanajuato y CDMX, estos tratamientos se continúan proveyendo a la comunidad de pacientes Lisosomales sin negaciones, interrupciones o condicionamientos sujetos a la publicación de las Reglas de Operación de Instituto Nacional del Bienestar (INSABI).

 

“Esperamos que las autoridades estatales nos escuchen y ayuden a no olvidar a estos y muchos otros pacientes que necesitan recibir sus terapias sin interrupciones”, agregó Zamora.