La iniciativa Nadie es Menos tiene como objetivo contribuir y garantizar el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México, pues por cada 10 mil habitantes se registran de 1 a 5 casos.
Integrada por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ), Be The Match México, la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM), la iniciativa busca unir fuerzas para generar un cambio sustancial en la calidad de vida de quienes viven con alguna condición de este tipo.
Las actividades las realizan a través del diálogo y abriendo caminos de entendimiento con las autoridades. Llevan a cabo, entre otras tareas, un ciclo de conferencias virtuales, donde personas expertas discuten los temas orientados “Hacia una Política Nacional de Atención a EBP”. Buscan difundir información sobre la prevención, la detección temprana y el diagnóstico oportuno; la atención integral y el acceso a tratamientos idóneos. Todo esto apoyado por sistemas de información interinstitucionales y un presupuesto sostenible.
La conclusión de la segunda conferencia fue que “la participación debe darse en el marco del debate público entre los actores involucrados” y es el espíritu con el que la Iniciativa Nadie es Menos seguirá trabajando, en cuanto a las reflexiones para esta próxima conferencia virtual enriquecerán lo dicho en las dos anteriores.
Durante la conferencia virtual “Transición hacia un sistema de salud incluyente: El caso de las Enfermedades de Baja Prevalencia”, la Dra. Cecilia Acuña asesora en servicios y sistemas de salud de la OPS comentó que clasificar como “raras” a un grupo de enfermedades no es correcto en un sistema de salud incluyente. Para dejar atrás la estigmatización de ese término, la Iniciativa Nadie es Menos promueve el uso del término “Enfermedades de Baja Prevalencia”.
Por su parte, el Dr. César Alberto Cruz Santiago, director General de Valoración Científica y Técnica del Consejo de Salubridad General (CSG) y Secretario Técnico de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, durante la conferencia virtual “El papel del CSG en la garantía del derecho a la salud de las personas con EBP”, reconoció que “el cambio de nomenclatura no es un asunto menor” y se debe adecuar a los nuevos tiempos.
Destacó, además, que la Ley General de Salud impulsó la creación de una normatividad en el tratamiento, estudio y manejo de estas enfermedades y están trabajando para garantizar la atención integral a las personas con EBP.
Una tarea que parece titánica si se toma en cuenta que el CSG solo reconoce 20 padecimientos en el listado de enfermedades raras en México, entre ellas están la Hemofilia, la Espina Bífida y la Fibrosis Quística, entre otras. Pero faltan muchas más, la mayoría de ellas enfermedades crónicas, degenerativas, altamente incapacitantes y que comprometen la vida de quienes las padecen
Para avanzar en la creación de una política pública centrada en la persona y con un enfoque de derechos humanos, la participación y aporte de las organizaciones civiles ha resultado determinante: “Gracias a su trabajo, las autoridades comprendieron que es esencial llegar a acuerdos y establecer lineamentos”, señaló el Dr. Cruz.