Los pacientes con enfermedades lisosomales requieren un tratamiento continuo, debido a que su organismo no puede desechar ciertas sustancias que se acumulan en el cuerpo y causan daños en diversos órganos, pudiendo causar hasta la muerte si no reciben el tratamiento en tiempo y forma.

Hasta ahora, este tipo de pacientes ha podido tener tratamiento gracias al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos que busca otorgar servicios médicos de alta especialidad a quienes padecen enfermedades de alto costo que pueden poner en riesgo su vida y su patrimonio familiar.

Sin embargo, este Fondo actualmente está en peligro, pues el Grupo Parlamentario de MORENA presentó una reserva que busca que de manera automática se pongan a disposición de la Secretaría de Hacienda una suma de entre 33 mil millones a más de 97 mil millones de pesos, que dejaría desamparados a pacientes con enfermedades lisosomales y otros más que requieren atención de alta especialidad.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry, mencionó que “de aprobarse esta reserva, impactaría fuertemente a pacientes con enfermedades lisosomales, pues generalmente son pacientes de bajos recursos que difícilmente pueden llegar a centros de salud y que no pueden costear sus tratamientos, lo que pone en peligro su vida”.

Por otra parte, este tipo de pacientes también está enfrentando otro problema, pues actualmente no existen reglas de operación del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), lo que significa que no se pueden ejercer estos recursos para la compra de tratamientos o podrán ejercerse para fines distintos para los que fue creado el Instituto, sin tener ninguna repercusión legal y afectando a los pacientes que requieren tratamientos y atención médica.

“Ha habido estados que están haciendo todo lo que pueden para seguir con los tratamientos, pero va a llegar algún punto en que no puedan seguirlos pagando, pues al no haber reglas de operación, no saben cómo poder obtener los recursos del Fondo. Por ejemplo, hay pacientes en Tabasco, Colima y Nayarit, entre otros estados, que ya no están recibiendo tratamiento y los hospitales no dan respuesta para cuándo podrán tenerlo”, agregó Alejandra Zamora.

Finalizó agregando que “hemos entregado diversas peticiones al Mtro. Juan Antonio Ferrer, director general del INSABI, sin tener una respuesta. Estamos sumamente preocupados, pues la salud debe de ser una prioridad para el Estado y miles de vida corren peligro dadas las circunstancias actuales”.