Por Martha Oliva Hernández
La discriminación que la epilepsia genera es alta, las posibilidades de trabajar, de mantener un empleo o de estudiar son casi nulas y si a ello le agregamos que los pacientes hablen una lengua indígena es aún más complicado, especialmente porque no se pueden comunicar, no tienen acceso a los servicios médicos de tercer nivel, no existen especialistas en sus comunidades, hay un mal manejo de la enfermedad y desinformación en los médicos y pacientes.
La epilepsia es una enfermedad cerebral que se define por dos o más crisis no provocadas en menos de 24 horas de separación o una crisis no provocada, con una mayor prevalencia en niños y personas de la tercera edad y, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), es un problema de salud pública.
“Las comunidades indígenas tenemos derecho a la información en nuestra lengua y a la salud porque también nos enfermemos. Sin embargo, la falta de iniciativas y estrategias gubernamentales dificultan el derecho de recibir información en nuestra lengua y recibir atención médica”, indicó Isabel, habitante de la sierra de Guerrero.
A pesar de que la salud de los pueblos indígenas ha sido protegida por iniciativas internacionales como la declaración de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas en 2007, resolución aprobada por la Asamblea General y suscrita por México en su artículo 24, la atención de este sector de la población es deficiente.
LAS CAUSAS DE LA EPILEPSIA
Las causas de la epilepsia son: daño cerebral, lesiones prenatales o perinatales (asfixia o traumatismo durante el parto, bajo peso al nacer); malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas; traumatismos cráneo-encefálicos graves; accidentes cerebrovasculares; infecciones cerebrales como meningitis y encefalitis o neurocisticercosis y algunos síndromes genéticos.
“Si explicar los síntomas en español es difícil, hacerlo en una lengua indígena es aún más complicado”, señala el doctor Daniel San Juan Orta, neurólogo, epileptólogo clínico y presidente del Capitulo Mexicano de la Liga Contra la Epilepsia (CAMELICE).
“Yo me llamo María, mi nieto se llama Eduardo. Nosotros sentimos muy difícil con su mamá, no camina, es muy difícil llevarlo al baño y bañarlo. También cuando le da la enfermedad de noche, parece que se va a morir, hasta que vomita. Nosotros estamos muy preocupados, no encontramos el medicamento, está muy lejos, es más difícil cuando se enferma en la noche. Es la dificultad que tenemos porque es muy caro el medicamento, la medicina cuesta mil pesos, también muy difícil porque estamos lejos de Tuxtla (Gutiérrez), también me salen muy caro los pasajes… bueno esta es la dificultad que tenemos, le comenté todo, la tristeza que tengo”.
La historia de María, traducida al español, es una de tantas vivencias que se presentan en las comunidades rurales de habla indígena.
RADIOGRAFÍA LINGÜÍSTICA
La población indígena de México representa actualmente alrededor de 12% de la población total. El Instituto Nacional de Lenguas Indígenas (INALI) reconoce a 25.6 millones de mexicanos como parte de un pueblo indígena y de ellos 7, 382, 785 hablan algunas lengua indígena.
El instituto ha registrado 68 lenguas indígenas, las cuales se han dividido en cuatro familias más comunes; sin embargo, hay algunas que requieren ser preservadas porque su uso es menos frecuente, pero no por ello, menos importantes. Las cuatro principales lenguas, basadas en su frecuencia son: Náhuatl, Maya, Mixteco y Tzeltal.
La distribución irregular de las comunidades indígenas en el territorio nacional hacen más difícil su atención, éstas se concentra principalmente en los estados del sur y del sureste del país. En numerosos municipios del país, sobre todo en Oaxaca, Guerrero y Chiapas los indígenas son mayoría.
LA VISIÓN CULTURAL DE LA EPILEPSIA
Uno de los retos culturales y educativos para atender a los pacientes con epilepsia que hablan una lengua indígena es respetar sus ideas y poder apoyarlos con nuestra atención, indica la doctora Rosana Huerta Albarrán, representante en México de Young Epilepsy Section (YES) de la Internacional League Against Epilepsy (ILAE).
Asimismo, es necesario conocer cuál es la interpretación de la epilepsia en cada comunidad, saber cómo ven su propio cuerpo para solicitar atención médica.
La percepción de la enfermedad depende mucho de la comunidad de la que se trate. En cada una de ellas persisten las creencias divinas y religiosas para explicar la epilepsia, algunos consideran que son seres especiales con la capacidad de curar, otros que la enfermedad es un castigo divino.
En algunas culturas se dice que todos nacemos con un nahual y cuando se presenta una crisis epiléptica se trata de una lucha interna. Algunas otras hablan de posesiones de las deidades, de castigos por haber hecho enojar a los dioses o a los astros.
Otros grupos indígenas piensan que la epilepsia es una manifestación de un chamán. Los ataques epilépticos son entendidos como una lucha interna con alguna divinidad y cada vez que se tiene una crisis, el paciente adquiere mayor dominio del padecimiento, quiere decir: si tú venciste esa crisis, eres más fuerte, señala la doctora Rosana Huerta, líder del proyecto “Luchando por la epilepsia sin barreras”.
La doctora señala que por ello, el símbolo de CAMELICE es la diosa Tlazoltéotl, relacionada con la fertilidad, la sexualidad y la epilepsia, según narraciones de la literatura, la tradición oral y sus representaciones pictóricas.
La epilepsia se ha considerado históricamente como enfermedades de impurezas y la diosa tenía la capacidad de remover la suciedad que causaba la enfermedad. Tenía la habilidad de vencer la dualidad de los dioses, podía poseer a las personas y hacerlas convulsionar. En tanto, los aztecas creían que el corazón era el asiento de la actividad mental, apuntó el Dr. Máximo León, secretario de CAMELICE.
Por ello es complicado que el paciente entienda que es una enfermedad, pero el reto también es para los médicos. “Necesitamos una formación para dirigirnos a ellos, para saber cómo se percibe este padecimiento”, apuntó la doctora Rosana.
ABANDONO ESCOLAR Y FALTA DE EMPLEO PARA PACIENTES CON EPILEPSIA
El también neurofisiólogo Daniel San Juan Orta, indicó que en un estudio epidemiológico, descriptivo, transversal, en el cual participó, se entrevistó puerta a puerta a 836 habitantes de Xocotitla, (Huejutla de Reyes, Hidalgo), localidad con un alto grado de marginación y rezago social, el cual determinó que la prevalencia de crisis convulsiva de epilepsia llegó a 38.2% y la población presentaba un alto grado de deserción escolar.
Huejutla de Reyes es uno de los municipios con el mayor número de personas hablantes de una lengua indígena con 69 mil 578, de acuerdo con el Consejo Estatal de Población (Coespo).
El estudio arrojó que de los niños diagnosticados de 9 años que van a la escuela, solo el 48% continuará sus estudios a siete años, mientras que el 80% de los escolares sin epilepsia continuarán sus estudios en el mismo lapso. Las razones de la deserción escolar tienen que ver con el impacto físico de la enfermedad, con el daño al cerebro, pero sobre todo con la discriminación, indicó el especialista.
El estudio contó con intérpretes de las lenguas indígenas, previo permiso de las autoridades municipales. Las preguntas fueron interpretadas y se pudo determinar que los familiares de los pacientes con epilepsia piensan que una crisis es como si murieran, desconocen el nombre de los medicamentos que toman, tienen dificultad para comprar los medicamentos antiepilépticos y dificultad para solventar los gastos de transportación hacia los hospitales; sin embargo, se vio que el apego a su tratamiento era del 95%.
Otra dificultad a la que se enfrentan los pacientes de comunidades indígenas son las largas distancias que tienen que recorrer, hasta 8 horas de camino para poder consultar con un médico, por lo que la atención de una situación de emergencia es muy complicada.
Para llegar con un médico de alta especialidad es aún más difícil y se pierde tiempo de atención, por lo que pueden presentarse cuestiones conductuales o un mayor daño. El estigma que genera en las familias ocasiona que no los dejen salir, ir a la escuela o socializar para que no tengan que vivir una crisis lejos de casa, indicó la doctora Rosana.
Es importante que las familias sepan que el 70% de las personas con epilepsia puede vivir sin convulsiones si se diagnostican y trata adecuadamente. Por ello es importante que la enfermedad se detecte en edades tempranas, subraya la doctora Rosana.
Otro de los problemas que enfrentan los pacientes de las comunidades indígenas es la accesibilidad a los medicamentos y a la atención médica especializada. A nivel nacional, solo 1 de cada 5 pacientes reciben el acceso a servicios especializados.
Por otro lado, se ha visto que hay una tendencia al suicidio en jóvenes con epilepsia. Los pacientes sufren depresión y ansiedad, por el solo hecho de padecer la enfermedad, sin mencionar el estigma con el que son tratados y si no se atiende la depresión puede derivar en suicidio, señaló el doctor Máximo León, neurólogo con alta especialidad en Epilepsia y secretario del Capítulo Mexicano de la Liga Contra la Epilepsia (CAMELICE).
PARTE DE LA SOLUCIÓN
Ante la problemática de los pueblos indígenas y con el objetivo de aportar al ejercicio del derecho a la salud de las personas de las comunidades indígenas de México, especialistas impulsan la campaña de medicina comunitaria “Luchando por una epilepsia sin barreras”, la cual ofrece material médico accesible en cuatro de las lenguas originarias más habladas en el país: Náhuatl, Maya, Mixteco Y Tzeltal.
Los contenidos fueron creados para ayudar al conocimiento y desmitificación de esta enfermedad, y representa un esfuerzo sin precedentes en materia de salud y alta especialidad. El desarrollo de la campaña tuvo lugar desde el inicio de la emergencia sanitaria por el virus COVID-19 y el resultado: materiales impresos y audiovisuales que promueven una mayor comprensión de la epilepsia en adultos y en niños.
Esta iniciativa es posible gracias a la alianza del Capítulo Mexicano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia y Armstrong Laboratorios de México. El proyecto se creó en concordancia con la Estrategia y Plan de Acción sobre la Epilepsia 2012-2021 de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para la Región de las Américas.
En la primera etapa se difundirá material médico informativo en las cuatro principales lenguas indígenas con la finalidad de que la población conozca detalles de la enfermedad y sus consecuencias, incluyendo tratamiento, diagnóstico y trato digno, subraya el doctor Daniel San Juan.
Se incluyeron: la descripción de la enfermedad, cómo se caracteriza un ataque, una crisis, los síntomas y tratamientos en su lengua.
Sin duda es una labor importante que hará visible a la enfermedad y brindará información a pacientes, familiares y médicos rurales; sin embargo, aún será necesarios que las comunidades indígenas cuenten con mejores servicios médicos y se garantice el derecho a la salud como lo establece la Constitución Política de los Estados Unidos Mex