La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario provocado por la deficiencia de factores de coagulación en la sangre, lo que puede provocar sangrados frecuentes o difíciles de controlar. La gravedad de las manifestaciones que pueda tener esta enfermedad en la vida de los niños dependerá del nivel de factor de coagulación en la sangre.

Existen diferentes tipos de Hemofilia, sin embargo, el tipo A es más frecuente y representa entre el 80 y 85% de la población total de personas con esta enfermedad.

Una mujer portadora de la hemofilia estando embarazada, tiene probabilidad del 50/50 de transmitirle el gen al bebé. Si el gen se transmite a un varón, tendrá la enfermedad, pero si es niña, ella solo será portadora. En el caso de un hombre portador de hemofilia si tiene hijos, ellos no tendrán la enfermedad, sin embargo, si tiene una hija, será portadora.

El síntoma más común de esta enfermedad son los sangrados frecuentes e incontrolables. En ocasiones las primeras manifestaciones de este sangrado excesivo se presentan al someterse a una cirugía o extracción dental, por lo que es difícil obtener un diagnóstico.

Sin embargo, la hemofilia se clasifica como grave cuando el factor VIII o IX es menor al 1%, en estos casos, el sangrado puede afectar a los niños en actividades de la vida cotidiana, pudiendo presentar sangrados frecuentes en articulaciones y en ocasiones sangrados más graves a nivel de sistema nervioso central.

Otros síntomas pueden ser: moretones por accidentes pequeños, tendencia a sangrar por la nariz o las encías, hinchazón de las articulaciones, dolor y enrojecimiento en los músculos.

En México, se calcula que del 100% de las personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia, cerca del 70% presenta algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.

“En México, estamos cada vez más cerca de cerrar la brecha entre todas las instituciones para homologar el tratamiento y así mismo elevar el nivel de atención medica que se da en el país, seguimos atentos a la emisión de los lineamientos del INSABI lo que completaría la inclusión de los pacientes adultos sin derechohabiencia en un tratamiento profiláctico,” señaló Minerva Cruz, presidenta de la junta directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

Minerva señaló que en el país existen alrededor de 5 mil 800 casos de Hemofilia, de los cuales el 75% podrían no contar con el tratamiento adecuado o no tener acceso regular al mismo, por lo que el haber alcanzado un incremento de alrededor del 10% en pacientes identificados, es un gran logro a nivel nacional, y sin duda la campaña contribuyó a este resultado.

Marco Tello, nadador de alto rendimiento

 Marco es un joven que vive con hemofilia A severa y fue diagnosticado a los 11 meses de edad, fue entonces cuando Marco empezó con el tratamiento a demanda y los traslados de 2 horas al hospital para que le administraran el medicamento implicaban para él un riesgo de más sangrados.

“Tenía muchas limitaciones en las actividades de mi vida diaria y antes de cumplir 7 años sufrí daño articular severo en el tobillo derecho. Me tuvieron que hacer una intervención quirúrgica para ganar funcionalidad y tuve que estar más de un año en rehabilitación,” comentó Marco.

El tratamiento con profilaxis dio a Marco la oportunidad sin precedente de llevar una vida normal y realizar sus actividades como cualquier otro niño de su edad. “Pude asistir a eventos y fiestas. Afortunadamente pude participar en pruebas de natación con otros pacientes con hemofilia. Hemos enfrentado retos como nadar 3 kilómetros en mar abierto y superarnos juntos, lo que ha sido una experiencia muy gratificante.”

Desde entonces Marco ha tenido algunos sangrados, pero la profilaxis le ha permitido tener la misma calidad de vida que sus amigos y compañeros. “Hasta se me ha llegado a olvidar que tengo hemofilia.”