El angioedema hereditario (AEH), es una enfermedad genética rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 50,000 personas en el mundo. Se caracteriza por presentar hinchazón recurrente y sin aviso en distintas partes del cuerpo; si se da en la laringe puede obstruir las vías respiratorias y ser potencialmente mortal ante el riesgo de asfixia.

 Se sabe que el factor causante del angioedema hereditario es la deficiencia o mal funcionamiento de la proteína inhibidor de la esterasa de C1 (C1-INH), lo que a su vez altera la actividad de la calicreína en sangre y produce una liberación excesiva de bradicinina, sustancia que hace que los vasos sanguíneos se dilaten y liberen fluidos que provocan la inflamación característica de esta enfermedad. Esto genera inflamación temporal en el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta.

La app permite al paciente registrar la localización, frecuencia y duración de estos ataques, agregar nuevos síntomas o subir fotos de esta manera los especialistas pueden evaluar la gravedad o evolución de la condición.

La Dra. Estefanía Torres, Directora Médica Asociada para Inmunología en Takeda, nos dice: “En los últimos años, Takeda, se ha centrado en encontrar soluciones para las enfermedades raras como el angioedema hereditario. Además de lanzar tratamientos preventivos de autoadministración, desarrollar foros para la educación médica continúa, también se desarrollan opciones tecnológicas para que los pacientes y los médicos tratantes tengan herramientas de seguimiento y control como lo es “myHAE” y que ya está disponible en México”.

La app “myHAE”, disponible para móviles o tabletas con sistema Android o iOS cuenta con una interfaz fácil de utilizar y es gratuita. Algunas de sus principales ventajas son:

• Ataques: registrar frecuencia, localización, duración y severidad a través de fotos, incluso en tiempo real.
• Tratamientos: registrar el uso y la respuesta de su tratamiento, los cuales puede seleccionarse desde el menú de la app.
• Evolución de su enfermedad: visualizar el desarrollo, tendencias y progreso a lo largo del tiempo.
• Reportes: descargar reporte personalizado para compartir con el médico.
• Recordatorios: configurar avisos para la aplicación del tratamiento y citas médicas.
• Contactos: se incluye la opción para registrar la información de su médico, así como otros contactos de emergencia dentro de la aplicación. Si el paciente tiene una emergencia médica o necesita reabastecer una receta, toda la información se almacena.

El AEH es un padecimiento genético, crónico y con episodios de inflamación repentina, que suelen conducir al ausentismo, en la escuela, el trabajo, o limitar a las personas a realizar alguna actividad física o social, como viajar por miedo a un próximo ataque; son muy dolorosos, especialmente si se presentan en la parte abdominal. Con esta aplicación los pacientes con angioedema hereditario pueden tener mayor control de su enfermedad al poder plasmar cada detalle de su condición. A su vez, permitirá a los especialistas conocer la evolución de la enfermedad y brindarles un tratamiento ajustado a las necesidades de cada paciente.

En México, se lanzó un tratamiento (lanadelumab) que permite prevenir y controlar crisis recurrentes de angioedema hereditario. También realizó el V Rare Symposium en formato digital para brindar información a médicos de primer contacto y especialistas sobre los avances más recientes en el manejo de las enfermedades poco frecuentes. Takeda refuerza su compromiso a nivel local y global para seguir innovando en soluciones, ayudar a los pacientes con condiciones raras y que los especialistas reconozcan la enfermedad para brindar un diagnóstico oportuno y certero.