A finales de octubre del 2021 se celebró una reunión entre médicos especialistas, la asociación Grupo Fabry de México, I.A.P. y funcionarios del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para analizar la falta de atención a pacientes de la institución con Síndrome de Morquio.
El Instituto se comprometió a evaluar a los 30 pacientes que tiene registrados con esta enfermedad, sin embargo, hasta la fecha no se les ha brindado la atención ni seguimiento, lo cual ha impactado en su calidad de vida debido a la falta de tratamiento.
“Es inaudito que el IMSS no proporcione elosulfasa alfa como terapia de reemplazo enzimático, a pesar de que el Consejo de Salubridad General y demás especialistas, tanto del INSABI, INP, ISSSTE, ISSEMYM y PEMEX, lo hayan avalado desde el 2016 y lo estén administrando con excelentes resultados a los pacientes con Síndrome de Morquio. Solicitamos que el IMSS asigne de inmediato los recursos en salud necesarios para dar atención multidisciplinaria y la terapia de remplazo enzimático a los 30 pacientes con Síndrome de Morquio identificados en la institución al día de hoy”, comentó Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México.
El Síndrome de Morquio también es conocido como Mucopolisacaridosis IV tipo A o MPS IV-A. Las mucopolisacaridosis (MPS) pertenecen a un grupo heterogéneo de enfermedades que se generan por deficiencias enzimáticas. Este grupo de enfermedades metabólicas raras neurodegenerativas alteran múltiples órganos y sistemas, además son hereditarias y pueden detonar distintos tipos de discapacidad. Es una condición debilitante, progresiva y, a menudo, fatal que pone en peligro constante la vida de quienes la padecen.
La rareza del Síndrome de Morquio, la variedad en su presentación clínica, y el peso de la enfermedad, hacen comprensible la urgente necesidad de los pacientes por tener acceso al mejor tratamiento aprobado y disponible en México (terapia de reemplazo enzimático con medicamento elosulfasa alfa) para disminuir su impacto.
No obstante, hoy el IMSS:
- Ignora intencionalmente la severidad de la enfermedad en cuestión.
- Viola el Derecho a la Protección de la Salud que tienen sus pacientes como ciudadanos mexicanos.
- Ha decidido minimizar el beneficio clínico de la terapia de reemplazo enzimáticoy en consecuencia muestra una posición limitada (expectante) en su responsabilidad de innovación para la salud.
Los esfuerzos de Grupo Fabry de México I.A.P. llevan más de un año en busca de soluciones para los pacientes que representa frente al IMSS, con el fin de que sean contactados y se inicie el proceso de atención y acceso a tratamiento, pero ya han pasado tres meses sin respuesta y el deterioro al que se han visto expuestos los derechohabientes continúa en incremento; dañando de manera directa su calidad de vida.
Este síndrome es uno de los que son cubiertos por instituciones públicas, ya que hoy en día, se estima que en México hay poco más de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara, motivo por el cual es de suma importancia realizar acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.