Por una salud incluyente para todas enfermedades de baja prevalencia 

En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, expertos tanto de la sociedad médica como representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México anunciaron la puesta en marcha de la campaña digital:  “conocER y reconocER” atención e inclusión a las personas con Enfermedades Raras (ER) y se reunieron para poner sobre la mesa por qué lo raro no son este tipo de patologías ni las personas que las padecen, sino la forma en que las enfermedades poco frecuentes siguen sin ser diagnosticadas ni incluidas dentro del sistema de salud, para su oportuna atención y tratamiento.

Sin duda, no se sospecha lo que no se conoce. Necesitamos trabajar en conocER y reconocER estos padecimientos, unirnos a la conversación es sumarnos a la lucha para que las enfermedades raras tengan voz y dejen de ser únicamente un problema ajeno, reconocieron integrantes de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, la Fundación Teletón México, La Fundación de Familias con Amiloidosis en México AC (FFAM), Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C. y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER).

Señalaron que estos padecimientos son un fenómeno en común entre al menos 2.5 millones de mexicanos y ese no es un número pequeño. Apuntaron que es necesario colaborar en conjunto con las autoridades para que esta situación que se vive en México de que sólo se reconoce una parte de las Enfermedades Raras se amplíe porque de esa manera habría una mejora notoria.

Lo único raro en estas enfermedades es que no se les brinde soluciones para su diagnóstico temprano, inversión para su tratamiento y la infraestructura que requiere su atención integral, demandó el colectivo de organizaciones civiles reunidas.

Los participantes externaron su interés para que se realice una mayor investigación médica sobre las cerca de 8,000 enfermedades raras que existen en el mundo y que llaman a un urgente y pronto diagnóstico que mejore la calidad de vida de los pacientes y, por consiguiente, de sus familias.

Cabe recordar que una enfermedad rara es aquel padecimiento que tiene una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes. La mesa de discusión indicó que el médico de primer contacto debe sospechar de una enfermedad rara para apresurar el diagnóstico.

Debido a que en nuestro país muchos de estos padecimientos no son aún reconocidos por las autoridades de salubridad como enfermedad rara, su diagnóstico se ve permeado por la confusión con otros padecimientos, y los afectados llegan a tardar entre 5 y 10 años en obtener un diagnóstico correcto.

Los expertos hicieron un llamado para que el sistema de salud sea incluyente, en el que se reconozca que las enfermedades de baja prevalencia son muchas, no sólo las 20 patologías que en México están catalogadas de esta manera.

 

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