30% de los pacientes con hemofilia registrados no tienen seguridad social

 

La hemofilia es un trastorno hereditario en el que la sangre no coagula de manera adecuada, por lo que produce sangrados internos o externos. Las hemorragias ocasionan que los pacientes, en su mayoría hombres, estén propensos a experimentar sangrados espontáneos o excesivos después de una herida o lesión.

En México se tiene un registro de más de 6 mil personas, siendo el 60% casos graves; sin embargo, se estima que hay un subregistro, pudiendo duplicarse esta cantidad, es decir, 12 mil personas con hemofilia. Otro dato a destacar es que a pesar de que se considera un padecimiento hereditario, se ha encontrado que el 30% de los pacientes no tienen antecedentes familiares de este padecimiento.

 

Asimismo, el 30% de los pacientes registrados no cuentan con seguridad social, por lo que no están bajo tratamiento, de ahí que sea importante que estas personas reciban atención médica, señaló Minerva Cruz, presidenta de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).

Los pacientes pueden presentar afectaciones físicas y psicosociales, como limitación de realizar actividades físicas y ejercicio, impactando en el estado anímico o provocando la exclusión de ciertas actividades sociales.

Tal es el caso de Víctor Hugo Hernández Pérez, paciente con hemofilia de 34 años de edad quien platicó que su vida se vio afectada, debido a que tenía sangrados frecuentes que le impedían asistir de manera regular a la escuela secundaria, por lo que tuvo que repetir ciclos escolares. A los 16 años inició tratamiento a demanda y de cierta forma tener el medicamento en el refrigerador de la casa le daba seguridad, afortunadamente a los 26 comenzó con profilaxis, estándar de tratamiento,  y aseguró que ahora tiene una vida plena a pesar de las secuelas de la enfermedad.

Enfermedad de reyes

De manera histórica, a la hemofilia se le conoce como la “enfermedad de los reyes”, ya que se presentó en diferentes integrantes de las familias reales en la Europa del siglo XX.  Las familias reales de Inglaterra, Prusia, España y Rusia fueron algunas de las afectadas por este padecimiento.

“Uno de los casos de hemofilia más recordados a lo largo del tiempo es el de Alexei, hijo de Alejandra y el zar Nicolás II de Rusia, los últimos miembros de la dinastía Romanov. Se dice que cuando la familia real estaba en riesgo por el estallido de la revolución, decidieron no huir y quedarse en Rusia, ya que Alexis podría sufrir alguna lesión grave que comprometiera su vida a consecuencia de la hemofilia. Además, se creía que Rasputín era el único que podía controlar la hemofilia del joven”, destaca el Dr. Rodolfo Guajardo Moguel, Líder Médico para Hemofilia en Takeda.

Después de años de investigación y desarrollo, hoy se clasifica la hemofilia en varios tipos dependiendo de la proteína que les haga falta para coagular correctamente. La hemofilia tipo A, conocida como la “hemofilia clásica”, es la más común y afecta al factor VIII de la coagulación.

La importancia en el diagnóstico temprano de esta enfermedad radica en el riesgo de no recibir el tratamiento en el momento adecuado, lo que puede causar debilitamiento y dolor profundo, principalmente en articulaciones, por lo que es importante que los padres acudan de inmediato con el médico ante cualquier síntoma.

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