Diputados presentaron en la Cámara de Diputados una iniciativa para impulsar dentro de la Ley General de Salud (LGS), el apoyo a pacientes con enfermedades raras, para que cuenten con atención y diagnóstico oportuno, a través de la acreditación de hospitales en toda la República Mexicana. Actualmente solo la mitad de los estados cuentan con al menos uno, situación que dificulta a este tipo de pacientes el acceso al tratamiento.
Dicha iniciativa es impulsada por las diputadas María Eugenia Hernández Pérez, Eunice Monzón, Araceli Celestino Rosas y los diputados Jesús Roberto Briano, Othoniel García y Juan Carlos Natale.
Durante la presentación estuvieron presentes el doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal, Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP) y Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry.
Actualmente existen 16 estados de la República Mexicana que no cuentan con un establecimiento con acreditación para atender pacientes con alguna enfermedad de baja prevalencia, entre las que se encuentran las enfermedades lisosomales, lo que deja en situación de desventaja a los pacientes que residen en estas entidades federativas.
Estos estados son Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tabasco, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
Situación obliga a familiares y pacientes, en su mayoría menores de edad, a hacer largos trayectos desde las ciudades en las que se ubican, sin importar que cuenten con problemas de movilidad. Por ejemplo, trasladarse una vez a la semana desde Guerrero a la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado.
Lo anterior, implica no solo un costo económico elevado por los gastos que ello implica, sino además correr riesgos en estos trayectos, exponiendo incluso su vida, al sufrir accidentes en estos traslados.
“Desde la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de Diputados y con el apoyo da la Comisión de Salud, presidida por el diputado Emmanuel Reyes Carmona, hemos trabajado para lograr que toda persona que necesite los servicios de salud, y sobre todo aquellas que padecen enfermedades de baja prevalencia los obtengan, tal y como lo manda la Constitución Mexicana”, señala la diputada María Eugenia Hernández Pérez, presidenta de la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de Diputados.
Por su parte, la diputada Eunice Monzón, secretaria de la Comisión de los Derechos de la Niñez, afirma: “Esta iniciativa tiene como objetivo garantizar a todas las mexicanas y mexicanos la atención, el diagnóstico y el tratamiento oportuno a padecimientos de baja prevalencia, cuyo tratamiento no podrá limitarse por motivos de edad, sexo, género, lugar de residencia o cualquier otro que impida la continuidad de su tratamiento y atención. Así como, promover la acreditación de establecimientos que cuenten con los requerimientos mínimos necesarios para la atención y tratamiento de enfermedades raras”.
El doctor Luis Carbajal indicó que hace falta que los hospitales de alta especialidad y regionales puedan atender a pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, que se sensibilicen, se cree que es algo sumamente especializado pero la realidad es que no es así. También es necesario asegurar el tratamiento para estos pacientes en su etapa adulta.
Además del desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados que brinden la atención provoca una demora diagnóstica que les priva de tratamiento adecuado y oportuno, lo que conlleva un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado previamente.
Acreditación de Hospitales
La acreditación es un mecanismo de aseguramiento de la calidad, cuyo propósito es garantizar condiciones fundamentales de capacidad para llevar a cabo procesos de atención, así como para la calidad y seguridad de los pacientes. Este proceso encuentra su fundamento en el artículo 77 bis 5 de la Ley General de Salud, el cual contempla las atribuciones y la competencia de la Federación y de las entidades federativas en la ejecución de la prestación gratuita de servicios de salud, medicamentos y demás insumos.
La fracción VII del citado artículo, señala que corresponde a los gobiernos de los estados adoptar, dentro de sus respectivos territorios, esquemas de operación que mejoren la atención, modernicen la administración de servicios y registros clínicos, alienten la certificación de su personal y promuevan la acreditación de establecimientos de atención médica.
Enfermedades lisosomales
Se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético, 50% afectan a la población infantil y 30% de los pacientes con diagnóstico mueren antes de cumplir cinco años de edad. Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento.
En México los pacientes con enfermedades raras llegan a tardar hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, y otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, en ocasiones irreparables, para el paciente en términos cardiorespiratorios y neuronales, perjudicando su estimación y calidad de vida.