Angelitos de Cristal I.A.P., organización sin fines de lucro que apoya a personas diagnosticadas con Osteogénesis Imperfecta (OI), enfermedad conocida como Huesos de Cristal; busca crear conciencia y apoyo a los niños, jóvenes y adultos que viven con este padecimiento, catalogado entre las enfermedades raras, que a nivel mundial tiene incidencia de 1 en 10,000 a 25,000 nacimientos.
Desde su creación, hace 20 años, Angelitos de Cristal ha apoyado a cientos de familias en todo el país. Gracias a su compromiso y dedicación, han logrado establecer un modelo de atención basado en el tratamiento multidisciplinario que requiere un paciente con OI, esto incluye desde rehabilitación física, donación de implementos quirúrgicos, medicamentos, transporte, asistencia emocional, entre otros.
El 6 de mayo, Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI) es una oportunidad para visibilizar a una enfermedad que es considerada como rara, que afecta a personas de todo el mundo, caracterizada por huesos frágiles y propensos a fracturas, así como por otros síntomas como deformaciones óseas, discapacidad física, dificultad para respirar y problemas dentales, por mencionar algunos.
La labor de la Asociación Angelitos de Cristal I.A.P es de gran importancia para la sociedad, los pacientes y sus familias, ya que no sólo ayuda a en el tratamiento a los pacientes y sus cuidadores, sino que también contribuye a crear conciencia sobre la necesidad de mejorar las políticas públicas de salud y a fomentar la solidaridad entre los ciudadanos.
Angelitos de Cristal I.A.P. trabaja en un contexto en el que la Osteogénesis Imperfecta es un padecimiento poco conocido, pero que afecta a cientos de familias en nuestro país, la gran mayoría de ellas de escasos recursos. La Osteogénesis Imperfecta (OI) o “huesos de cristal” es un padecimiento que afecta no solo a los niños, sino también a sus familias, quienes se ven obligadas a enfrentar el impacto emocional, económico por los altos costos en tratamientos médicos y cirugías, de los cuales muchos no están cubiertos por el sistema de salud y a enfrentar las barreras de la discapacidad física.
Angelitos de Cristal I.A.P. propone algunas formas para poder involucrarse y apoyar, como pueden ser:
- Aprender más sobre la OI y compartir información con amigos y familiares.
- Apoyar a organizaciones y grupos de defensa de la OI que trabajen para mejorar la atención médica y la calidad de vida de las personas con OI.
- Involucrarse en campañas de conciencia sobre la OI.
- Colaborar en cualquiera de los modelos de donación que tiene Angelitos de Cristal I.A.P.
- Brindar apoyo y solidaridad a las personas con OI y sus familias, escuchando sus historias y compartiendo recursos y consejos útiles.
- Ser empáticos con las personas que tienen una discapacidad física y promover su inclusión en cualquier entorno.
Además, la Asociación Angelitos de Cristal ha colaborado en la lucha y tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta (OI), impulsando diversas iniciativas, tales como la promoción del conocimiento a través de llevar a cabo 4 Congresos Internacionales sobre Osteogénesis Imperfecta en México, formación de especialistas en fisioterapia y difundir información sobre el padecimiento y su tratamiento en la comunidad escolar, entre otras, para crear conciencia sobre la importancia de la detección temprana y el acceso a tratamientos adecuados y oportunos.
En colaboración con el gobierno de la Ciudad de México, se iluminarán de amarillo los principales monumentos, tales como el Monumento a la Revolución, el Ángel de la Independencia, la Fuente de la Diana Cazadora y la Fuente de Petróleos a partir de las 19:00hrs.
Para más información: http://angelitosdecristal.org/