La Dra. Laura Villarreal, hematóloga pediatra, Coordinadora de la clínica de hemofilia del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL), comenta “La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide que la sangre coagule de forma correcta, se considera un trastorno hemorrágico crónico, causado por la ausencia o deficiencia de un factor de coagulación (proteína que controla el sangrado) y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar, ya sean espontáneas o posteriores a un trauma menor”.
En la hemofilia tipo A se presentan una deficiencia del factor VIII y en la hemofilia B del factor IX. La enfermedad se presenta de forma leve, moderada o severa y la severidad depende de cómo estén los niveles del factor deficiente. Entre el 50 y el 60% de los casos corresponden a un nivel llamado severo por la presencia de <1% del Factor de la Coagulación.
Cómo sospechar que se tiene hemofilia
- Fácil aparición de moretones en edad temprana
- Sangrado sin causa aparente, particularmente en las articulaciones, músculos y tejidos blandos.
- Sangrado excesivo después de un traumatismo o cirugía
- Ser varón
- Tener familiares, principalmente alguno de los padres, con hemofilia
En México, más de 6,000 personas padecen algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, y en el mundo existen alrededor de 400,000 pacientes con esta enfermedad, de las cuales el 80% padecen hemofilia A, considerada la más frecuente.
Las personas que viven con hemofilia no producen suficiente cantidad de alguno de los factores de la coagulación, es decir, las proteínas de la sangre que ayudan a controlar las hemorragias.
Qué hacer si tengo hemofilia
- Haz los ejercicios que te indique el rehabilitador para mantener las articulaciones sanas
- Vigila regularmente tus niveles de presión
- No fumes
- Evita el alcohol
- Limita el consumo de sal
- Cuida tu alimentación y consume muchos vegetales
- Ten una buena higiene dental
- Bebe mucha agua
- No abandones el tratamiento
El tratamiento de la hemofilia es la infusión intravenosa del factor deficiente (ya sea Factor VIII o Factor IX) varias veces por semana, sin embargo la mayoría de los pacientes solo reciben el medicamento cada vez que tienen una hemorragia, en lugar de hacerlo de forma continua para prevenir los sangrados.
Importancia de la profilaxis de rutina
- Previene y disminuye las hemorragias
- Mantiene en buen estado las articulaciones
- Disminuye los riesgos ante la actividad física
- Reduce los costos asociados a complicaciones
- Ayuda a la adherencia al tratamiento
- Solo el 20% de los pacientes tiene acceso a un esquema de profilaxis
La falta de un tratamiento adecuado y continuo, puede conducir a una discapacidad por los sangrados recurrentes en músculos y articulaciones, incluso puede poner en riesgo la vida cuando los sangrados se presentan en órganos vitales, como el cerebro.
El Dr. Sergio Tena, gerente médico en Roche México, comentó “Después de más de dos décadas, en las cuales no se tuvieron descubrimientos terapéuticos, recientemente se desarrolló una nueva opción de tratamiento para la profilaxis de rutina, para Roche los pacientes son el centro de nuestra atención y prioridad, por ello, hemos innovado de forma constante desde hace más de 70 años en México”
