Ha pasado más de año y medio desde que un juez cívico dictaminó a favor de la demanda de un menor con una enfermedad rara llamada CLN2 para recibir su tratamiento y hasta la fecha las autoridades de salud pública de Tijuana y del Estado de Baja California no han obedecido imposición del juez.
Esta enfermedad puede ocasionar ceguera, demencia, convulsiones intratables y en los casos más avanzados, muerte prematura, de tal forma que la salud del paciente se deteriora día a día al no recibir terapia.
Antes esta situación, los padres de familia han hablado con diversas autoridades, entre las que destacan el Dr. Alfonso Pérez Rico, Secretario de Salud de Baja California, Jaime López Bonilla Valdez, gobernador de Baja California e incluso con el presidente de la República Mexicana, sin embargo, en todos los intentos únicamente ha recibido promesas y evasivas.
Este padecimiento es un trastorno neurodegenerativo por depósito lisosomal, en la cual se hereda un gen mutado de cada uno de los padres e inicia desde el nacimiento. Se manifiesta en los primeros años de vida y es causado por la actividad deficiente de una enzima.
Uno de los principales tipos de la CLN2 es la presentación clásica; cursa con un inicio de convulsiones entre los 2 y los 4 años, seguido de deterioro cognitivo, pérdida visual y atrofia cerebral, o una combinación de ellos que generalmente resultan en la muerte del paciente a una edad temprana entre los 8 y 15 años. Por lo tanto, es imperativo que los pacientes reciban su tratamiento de manera oportuna y continua.
“Exigimos que las autoridades de Baja California atiendan de manera inmediata a los pacientes con enfermedades lisosomales. Este no es un caso único, existe una amplia gama de clínicas y hospitales públicos en diversos estados del país, que no cuentan con los tratamientos para personas con enfermedades raras. La salud de los pacientes se ve perjudicada cada segundo que transcurre, no podemos dejar pasar más tiempo, es de vital importancia que las autoridades sanitarias del país solucionen cuanto antes”, concluyó Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México.