Afecta tanto a hombres como mujeres y generalmente se diagnostica en personas de más de 50 años. La mielofibrosis es un cáncer hematológico que afecta la médula ósea y la producción de células sanguíneas, es considerada una enfermedad rara o de baja incidencia, ya que afecta a menos de 50 personas en 100,000 por año. El promedio de supervivencia en pacientes depende de la progresión de la enfermedad, y se encuentra entre los 3.5 y los 5.5 años.
“En otros países, se estima que la incidencia anual de la mielofibrosis es de 0.7 casos nuevos por cada 100 mil habitantes, aunque no se tiene certeza del dato. En México, la realidad es incierta ya que se desconoce un aproximado de personas que viven con ella y carecemos de un registro, esto es, no hay cifras certeras para estimar su incidencia, ni prevalencia. Por tal motivo es importante difundir su existencia y trabajar en conjunto para tener un diagnóstico a tiempo”, destacó la Dra. Mafalda Hurtado, directora médica de Novartis Oncología México.
En virtud del desconocimiento de la enfermedad y la falta de datos reales, Fundación de Alba A.C., y Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., se han planteado como objetivo brindar información oportuna con el fin de apoyar en su proceso, fomentar el diagnóstico y agilizar la ruta de los pacientes.
A través del taller el Panorama de la mielofibrosis en México, buscan, en conjunto con Novartis Oncología, colocar en la agenda la enfermedad y adoptar las medidas necesarias a fin de garantizar calidad de vida para las personas que la padecen.
“La mielofibrosis es una enfermedad de diagnóstico difícil, muchos casos no se reportan y dado que los síntomas son comunes a otras enfermedades, a menudo los pacientes son mal diagnosticados. En Fundación de Alba trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con mielofibrosis y sus familias”, comentó Miryana Pérez Vela, directora general de la Fundación de Alba A.C.
La mielofibrosis tiene síntomas como: inflamación del bazo, pérdida de peso, sudoración nocturna y cansancio, que pueden ser comunes a otras enfermedades, por lo que su diagnóstico puede tardar meses o años.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), estableció en el 2016 una serie de criterios o factores a tomar en cuenta al momento del diagnóstico, entre los cuales considera fundamental la biopsia de médula ósea, alteraciones en los estudios de la sangre y la presencia de tres mutaciones genéticas recién descubiertas que explican la enfermedad: JAK, CALR y MPL.
“Para nosotros es importante sensibilizar a la población sobre la existencia de la mielofibrosis, motivar al estudio de enfermedades hematológicas como ésta y propiciar que los pacientes tengan un tratamiento adecuado a tiempo”, señaló Paulina Rosales Pérez, directora de Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C.