El día de ayer se llevó a cabo, en la Cámara de Diputados LXV Legislatura, el Segundo Foro Virtual de Enfermedades Raras. La atención de las enfermedades raras en México, con el objetivo de dar continuidad a los trabajos realizados hace un año, además de impulsar la aprobación de la iniciativa que busca promover la acreditación de al menos un hospital por cada entidad federativa para la atención de pacientes con enfermedades raras (ER) y, de esta manera, brindar seguridad y bienestar a sus familias.
En este Segundo Foro Virtual de Enfermedades Raras participaron los diputados María Eugenia Hernández Pérez, Eunice Monzón García, Araceli Celestino Rosas, Gabriela Sodi Miranda y Roberto Briano Borunda. Fue inaugurado por el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, el Dr. Jorge Adán Alegría Baños, director de Atención de Enfermedades de Alto Costo del Instituto de Salud para el Bienestar y el Dr. Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales-Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP).
También se contó con la participación de la doctora Ángela Barrera, médica cirujano del Instituto de salud Pública del estado de Guanajuato, Dr. Samuel Vilchis, del Centro de Investigación para el Acceso a la Salud; Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry México, y Daniela Escobar, paciente con una enfermedad de depósito lisosomal; Karla Báez Ángeles, directora de Acceso de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) y Dra. Alondra García, subdirectora de Calidad de la Secretaría de Salud de Guerrero.
Las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia, es decir, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Hoy en día el Consejo de Salubridad General (CSG) reconoce solo a 20 enfermedades raras para la atención en sector público de salud en México, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7 mil de ellas a nivel global. Con base en este cálculo, en nuestro país hay más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos.
Durante el foro se destacó que en México sigue siendo un reto muy importante el diagnóstico y tratamiento oportuno a los pacientes con enfermedades raras en México, y que va de la mano con el Artículo 4º. Constitucional, que señala que todos los mexicanos tienen derecho a la salud, dado lo cual existe la imperiosa necesidad de garantizar en nuestro país el acceso a todos los pacientes con enfermedades huérfanas.
La gran restricción para que los pacientes tengan su tratamiento son de la falta de hospitales acreditados para dar la atención requerida. A la fecha, existen 16 estados de la República Mexicana que no cuentan con un establecimiento con acreditación para atender pacientes con alguna enfermedad de baja prevalencia, entre las que se encuentran las enfermedades lisosomales, lo que deja en una evidente situación de desventaja a los pacientes que residen en estas entidades federativas.
Si el paciente es diagnosticado y obtiene un tratamiento adecuado a su comorbilidad, puede llegar a realizar actividades normales, por lo cual contar con un diagnóstico oportuno beneficia en la eficacia del tratamiento.
Enfermedad de Gaucher
Los estados sin hospitales acreditados son los siguientes: Guerrero, está en proceso de acreditación; Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tabasco, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
También pacientes con enfermedades raras dieron su testimonio para sensibilizar a los legisladores participantes sobre la situación que los aqueja día a día, como el hecho de que muchos de ellos menores de edad, como sus familiares, tienen que realizar largos trayectos desde las ciudades donde se ubican hasta las grandes ciudades con todos los problemas de movilidad que ello implica.
Por ejemplo, los pacientes necesitan trasladarse una vez a la semana desde Guerrero a la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado.
Lo anterior, cabe decir, no solo les representa tanto a los pacientes como a sus familiares un elevado costo económico por los gastos que ello implica, además de correr riesgos por la inseguridad de estos trayectos, donde exponen incluso su vida, por posibles accidentes en estos traslados.
Se insistió en la necesidad de acercar la atención de la salud a todos los pacientes, sin importar el lugar de residencia, así como contar con la voluntad política de los gobiernos estatales a acceder en acreditar, al menos, un establecimiento de salud u hospital.
Enfermedad lisosomal
Comentaron que se ha construido un mito alrededor del proceso de acreditación de hospitales, pues se ha dicho que se trata de un proceso muy técnico, que requiere de diversos pasos y muchas horas hombre, además de insumos especializados, pero esto no es necesariamente así.
Para concluir, pusieron el foco en el hecho de que el caso particular de las enfermedades raras que son diagnosticadas desde temprana edad, si bien se garantiza la cobertura financiera a lo largo de la niñez a la fecha no existe una disposición que garantice la continuidad de tratamiento una vez que la niña o niño cumple la mayoría de edad.
Por tanto, en la mayoría de los casos al cumplir 18 años, los adolescentes deben ser referidos de un hospital infantil a un hospital de adultos, donde ya no se encuentra el mismo protocolo de atención que tenían asegurado.